Fogyatékkal élők gazdasága: A gyermekektől tömegesen megtagadják a rokkantsági kiterjesztést. Földterület és további élettérhez való jog

A gyermekek rokkantsági ellátása 2019 szociális ellátások és további típusok segély, amely azoknak a szülőknek járó, akiknek gyermekei egészségügyi problémákkal küzdenek, és meghatározott fogyatékossági csoportba kerültek.

A gyermekek fogyatékosság megállapításához szükséges betegségek listája 2019-ben

Az Orosz Föderációban a fogyatékkal élők szociális védelméről szóló törvény 181-FZ számú, a fogyatékosság gyermekek 2019-ben történő hozzárendeléséről szóló 1. cikkének rendelkezése szerint a test rendellenességével összefüggő egészségügyi rendellenességben szenvedő gyermek funkciók fogyatékos személynek minősül.

Függetlenül attól, hogy a gyermek milyen betegségben szenved, és a kórkép milyen stádiumban van, a gyermek fogyatékosság megállapításáról szóló 2019. évi törvény szerint 18 éves korában megkaphatja ezt a kategóriát, ha ezek valamelyikét teljesíti. pontok:

1. Tartós rendellenesség van normál működés sérülés, szülés vagy betegség által okozott testre.
2. Nincs lehetőség élni, mozogni, beszélgetni, tanulni, dolgozni és öngondoskodásra irányuló tevékenységeket végezni.
3. Szociális védelemre van szükség az állam részéről.

A fogyatékossági kategória nem örökre van hozzárendelve, hanem tovább bizonyos időszak. Alapján szövetségi törvény, Oroszországban a fogyatékosság 1 évre, 2 évre és 16 évre rendelhető. Ezután ismét le kell tennie a vizsgálatot a fogyatékosság megerősítéséhez. Abban az időszakban, amikor a gyermek az állampolgárok ebbe a kategóriájába tartozik, jogosult szociális nyugdíjra, amelynek összegét évente indexálják.

• mentális zavarok;
• a test szenzoros rendszerének megsértése;
• külső fizikai deformitások;
• a nyelv és a beszéd normális működésének hiánya;
• a mozgás lehetőségével összefüggő testfunkciók megsértése;
• az emésztőszervek, a szív, az erek, a légzőrendszer, az endokrin, a keringési, az immunrendszer működésének zavara;
• károsodott vizeletfunkcióval kapcsolatos betegségek;
• bőrműködési zavarok és kapcsolódó betegségek.

A 2019-es szövetségi törvénnyel összhangban fogyatékosságot gyermekekhez rendelő csoportok

Jelenleg az Orosz Föderáció jogszabályai szerint a fogyatékosság ilyen kategóriái vannak:

• I csoport;
• II csoport;
• III csoport.

Első csoport- a fogyatékosság egyik legnehezebb kategóriája. Kirendelésére csak a működés súlyos zavara esetén kerül sor emberi test. Általános szabály, hogy az I. csoportba tartozó fogyatékkal élők Mindennapi élet nem nélkülözheti mások segítségét.

Az első csoportot általában az ilyen jogsértésekre osztják ki:

• a látószervek teljes vagy részleges hiánya;
• örökletes vagy veleszületett betegségek, amelyek súlyosan károsították a központi idegrendszer munkáját;
• hiány Alsó végtagok;
• 80%-os vagy nagyobb halláskárosodás.

Az első csoport más, hasonlóan súlyos betegségekhez is tartozik.

II. csoport rokkant olyan gyerekek, akik minimális öngondoskodási tevékenységet tudnak végezni mások segítsége nélkül, esetleg speciális felszerelések segítségével. Az ilyen rendellenességek listája, amelyekhez ez a csoport hozzárendelhető, általában olyan betegségeket tartalmaz, mint például:

• májzsugorodás;
• a látásszervek megsértése;
• az alsó végtagok bénulása;
• sipoly;
• csípő diszartikuláció;
• az egyik tüdő vagy a második fokú tüdőelégtelenség jelenléte a szervezetben.

A III. csoport fogyatékosságát gyakran olyan gyermekekhez rendelik, akik korábbi betegségek és sérülések miatt korlátozottak. A jövőben az Orosz Föderáció állampolgárainak ebbe a kategóriájába tartozó személyeknek nem lesznek különleges korlátozásai a munkavégzés során, és más munkavállalók szintjén fizetést kapnak, de jogosultak állami szociális segélyre és anyagi támogatásra. A 3. csoportba tartozó fogyatékkal élőket az alábbi egészségügyi problémákkal küzdő gyermekeknek tekintjük:

• beszédzavarok;
• kisebb mentális zavarok;
• tüdő tuberkulózis;
• érzékszervi zavarok;
• a fizikai deformitás kisebb megnyilvánulásai.

Fogyatékosság hozzárendelése 2019-ben cukorbeteg és lúdtalpú gyermekek számára

Fogyatékosság esetén a 2019-ben cukorbeteg gyermekek a betegség súlyosságától függően az első vagy a második csoportba sorolhatók. Mindenekelőtt a cukorbeteg gyermekek szociális segélyei és juttatásai arra irányulnak, hogy az állampolgárok ezen kategóriáját minden szükséges gyógyszerrel ellássák.

A 2019-es gyermekek lúdtalpának rokkantságát az alsó végtag hibái és deformitásai alapján rendelik hozzá a gyermekhez. Ehhez orvosi vizsgálaton kell átesnie, és következtetést kell szereznie egy sebésztől és egy ortopédtól. Lúdtalp esetén a gyermeknek 2-3 rokkantsági csoportja lehet.

A fogyatékkal élő gyermekek szociális segélyének típusai

A fogyatékkal élő gyermekek a gyermekek speciális kategóriáját jelentik, akiknek nemcsak közeli emberek és a társadalom, hanem az állam gondozására is szükségük van. 2019-ben az orosz állampolgárok ebbe a kategóriájába tartozó mintegy 550 000 gyermek fogyatékossági támogatását folyósítják.

2019-ben az Orosz Föderáció a következő típusú szociális segélyt nyújtja az Orosz Föderáció állampolgárságú fogyatékkal élő gyermekek számára:

• havi díjak;
• a Munka Törvénykönyve által biztosított juttatások;
• lakhatási ügyekkel kapcsolatos juttatások;
• szállítási előnyök;
• a gyermekek nevelését és továbbtanulását biztosító juttatások;
• kezelési ellátások, szanatóriumi pihenés;
• adókedvezmények.

A rokkantsági törvény szerint a gyermekek 2019-ben szociális állami nyugdíjra jogosultak. Az idei évre a következő összegű anyagi támogatást állapítottak meg a fogyatékos gyermekek szülei vagy gondviselői számára:

• az 1. csoport gyermekkora óta fogyatékkal élők - 10 376 rubel havonta;
• csoport gyermekkora óta fogyatékkal élők, valamint az 1. csoport rokkantságában szenvedő állampolgárok - 8647 rubel havonta;
• a 2. csoport fogyatékkal élői - 4323 rubel havonta;
• 3. csoport fogyatékkal élők - 3675 rubel havonta.

Ezenkívül az orosz állampolgárok ebbe a kategóriájába tartozó fogyatékkal élő gyermekek szülei vagy gyámjai anyagi kártérítést kapnak. Az ilyen pénzügyi támogatás összege a hivatalos minimálbér 60%-a.

Ezenkívül a gyermeket gondozó személyek az alábbi pénzbeli kifizetésekre jogosultak:

• 5500 rubel - szülőnek vagy gyámnak;
• 1200 rubel - a fogyatékkal élő gyermeket gondozó személyek más kategóriáinak.

A fogyatékos gyermeket nevelő családok kedvezményei 2019-ben

Az Orosz Föderáció állampolgárait nemcsak havi kifizetések formájában kapják meg a nyugdíjak. A fogyatékos gyermeket nevelő családok 2019-ben az alábbi kedvezményekre számíthatnak:

• közüzemi számlák ellátása - 50%;
• telefonos kommunikáció kiváltsága - 50%;
• a 16. életévét még be nem töltött fogyatékos gyermek anyja jogosult részmunkaidős vagy egyhetes munkavégzésre;
• a szervezetnek nincs joga megtagadni az ilyen gyermekek anyja foglalkoztatását és alábecsülni a béreket;
• a szervezet saját kezdeményezésére nem jogosult elbocsátani fogyatékos gyermek anyját;
• az egyik szülő vagy gondviselő havonta további 4 nap szabadságra jogosult;
• ingyenes utazás ide tömegközlekedés városi vagy természetes kommunikáció;
• állandó 50%-os kedvezmény minden közlekedési módra, hatása minden év október 1-től május 15-ig terjedő időszakra vonatkozik;
• elsőbbségi beiratkozás óvoda ha lehetséges, egészségügyi okokból látogassa meg;
• a szülők felmentése az óvodai szolgáltatások fizetése alól;
• egyetemi beiratkozás elsőbbségi joga a szükséges keretszámok biztosítása és a felvételi vizsgák sikeres letétele esetén;
• a kezelőorvos által felírt vényköteles gyógyszerek ingyenes átvétele;
• protézisek és egyéb ortopédiai termékek ingyenes átvétele;
• szanatóriumi utalvány megszerzése egy gyermek és egy kísérő részére.

A fogyatékosság megállapítása és kiterjesztése egy gyermek számára 2019-ben

A gyermek fogyatékosság megállapítását és kiterjesztését 2019-ben az Orvosi és Szociális Szakértői Bizottság - MSEK - végzi. Az eljárást a következő módok egyikén hajtják végre:

1. A diagnózis felállítása és a kezelés befejezése után maguk az orvosok javasolják a beteg szüleinek rokkantsági csoport felvételét és az MSEK-be küldését.
2. Maguk a gyermek szülei vagy gyámjai kijelentik a kezelőorvosnak, hogy rokkantsági csoportba kívánnak venni, és beutalót kérnek az MSEC-re.

Néha a beteg gyermek szüleinek, akik rokkantsági kategóriát szeretnének kapni, erőfeszítéseket kell tenniük, hogy meggyőzzék az orvosi bizottság képviselőit a gyermek testének károsodott működéséről.

Az orvosi szakértői bizottság átadásához dokumentumokat kell készíteni ebből a listából:

• A kezelőorvos beutalója az MSEC-be.
• A születési anyakönyvi kivonat eredetije és másolata.
• Az egyik szülő vagy gyám útlevelének eredeti példánya és másolata.
• Az útlevél eredetije és fénymásolata (14 év felettiek esetén).
• A szülők vagy gondviselők munkalapjának hiteles másolata.
• A gyermek járóbeteg-kártyája.
• Kivonatok minden olyan kórházból, ahol a gyermeket kezelték, valamint azok másolatai.
• Minősítési kérelem.
• A gyermek regisztrációs helyét igazoló dokumentum.

A fogyatékosság gyermekre való kiterjesztése 2019-ben pontosan ugyanígy történik. A szülők újra begyűjtenek mindent Szükséges dokumentumokés a gyermekkel együtt orvosi és szociális szakértői bizottságnak kell alávetni.

A rokkantság megszüntetése a gyermekektől 2019-ben a lejáratkor

2019-ben a gyermekek fogyatékosságának megszüntetése automatikusan megtörténik annak az időszaknak a lejárta után, amelyre ezt a kategóriát hozzárendelték. Ha a fogyatékossággal élő gyermekek szülei vagy gondviselői bizonyos okokból a gyermeket korábban kívánják törölni a nyilvántartásból, orvosi szakértői bizottságra van szükség. Egy ilyen eljárás során fontos igazolni, hogy a gyermeknek nincsenek egészségügyi problémái, és nincs semmilyen korlátozása az önellátásban.

A fogyatékkal élő és gyermekkoruk óta fogyatékkal élő gyermekeknek nyújtott segítség állami szinten szabályozott. Az ilyen családok különböző havi kifizetésekre (nyugdíjra és ellátásra), valamint többféle munkaügyi, pénzbeli és szociális ellátásra jogosultak.

Mindezek az állami támogatások célja, hogy a fogyatékkal élő gyermeket, szüleit és gondviselőit a legszükségesebb dolgokban részesítsék, segítsék társadalmi alkalmazkodását, egészségének megőrzését és a többi állampolgár képességeinek megfelelő lehetőségeket teremtsenek.

A fogyatékkal élő gyermekek készpénzes kifizetését bevallási alapon adják ki az osztályokon keresztül nyugdíjpénztár Oroszország(FIU) ill többfunkciós cent(MFC). Mindegyikük független regisztrációt és a szükséges dokumentumcsomag benyújtását igényli.

Szociális szolgáltatások (NSO) halmaza fogyatékkal élő gyermekek számára

A fogyatékkal élő gyermekek és a gyermekkoruk óta fogyatékkal élők, akik havi készpénzfizetésben részesülnek, a törvény automatikusan havi szociális szolgáltatásban részesül. természetbeni. Három fő blokkból áll, de helyettesíthető készpénz-egyenértékkel.

NSO címzett vagy szülei (gyámjai) visszautasíthatja attól, hogy szociális részben vagy egészben természetbeni szolgáltatások, helyette pénzbeli ellentételezésben részesülnek. Megváltoztathatja a szolgáltatások fogadásának sorrendjét csak január 1-től minden következő évben, feltéve, hogy a megfelelő kérelmet a tárgyév október 1-je előtt benyújtják a FIU-hoz.

Az NSU mérete 2019.02.01-től, dörzsölje.

Jegyzet: A fogyatékkal élő gyermek, valamint az I. csoportba tartozó gyermekkorától fogyatékos személy, aki csak kísérővel utazhat, jogosult arra, hogy egy kísérő személy számára második jegyet kapjon az üdülőhelyre, valamint ingyenesen biztosítsa számára. jegyek a kezelési helyre és visszautazáskor.

Mivel az NSO az EDV része, nem szükséges a FIU-hoz fordulnia, és külön kérelmet írni annak megszerzéséhez. Az EDV felírásakor a fogyatékos gyermek azonnal automatikusan fejlődik természetbeni NSO-ra való jogosultság, amelyről a FIU-nak kiállítják a vonatkozó igazolást.

Ez a súgó a következő információkat tartalmazza:

• a kedvezményezett kategóriája (fogyatékos vagy gyermekkora óta fogyatékos gyermek);
• meddig jön létre az EDV;
• az állampolgár egy adott évben az NSO-n belül mely szociális szolgáltatásokra jogosult.

Ezen igazolás szerint az ország egész területén az egészségügyi, prevenciós intézményekben vagy a vasúti jegypénztáraknál bemutatják a megfelelő szociális ellátást.

Az állampolgárnak joga van megtagadni az NSO természetbeni átvételét, helyette pénzbeli egyenértéket kap az UDV részeként. Ide vonatkozó Az NSO lemondási nyilatkozata elegendő legkésőbb tárgyév október 1-ig benyújtani a PFR területi szervéhez - akkor a következő év január 1-jétől folyamatosan érvényes, amíg a címzett meg nem gondolja.

Fogyatékkal élő gyermek gondozásának ellátása

Ha egy cselekvőképes szülő (gyám vagy más személy) gondoskodik állandó felügyeletet igénylő gyermekről, aki emiatt nem tud dolgozni, akkor számíthat rá. Az I. csoportba tartozó minden fogyatékos vagy fogyatékos gyermek gondozásáért a következő összegű befizetést kell fizetni:

• 10 000 dörzsölje.- ha a gondozást szülő, örökbefogadó szülő vagy gyám látja el (2019. június 30-ig 5500 rubel volt, de most az);
• 1200 dörzsölje.- ha mást érdekel.

Gyermekkora óta fogyatékkal élők II. és III. csoportja előnyt jelent nem megengedett.

A kifizetés igénylésekor a szülőknek (gyámoknak) dokumentálniuk kell, hogy a gyermek állandó gondozásra szorul. A fizetés együtt kerül átutalásra. Ezen kívül a pótlék az munkaképes, nem dolgozó állampolgárok gyakorlatokat folytat, és nem fizetik ki a nyugdíjasoknak vagy a foglalkoztatási szolgálaton (CZN) keresztül munkanélküli-ellátásban részesülőknek.

Eltérően más kifizetések a Nyugdíjpénztár, az összeg ezt a juttatást nem tartozik az éves indexálás alá. Ugyanakkor 2013-ig a kifizetés összege azonos volt, és 1200 rubelt tett ki. függetlenül attól, hogy ki gondoskodik, és most megnövelt, 5500 rubel összeget állapítottak meg. szülőknek és gyámoknak.

Az ellátások igényléséhez fel kell vennie a kapcsolatot a FIU-val az alábbiakkal dokumentumkészlet:

• személyi igazolvány és foglalkoztatási előzmények gondozó;
• 2 kitöltött pályázat:
  • a támogatásról gyermeket gondozó, nem dolgozó, cselekvőképes állampolgártól, annak megkezdésének időpontjának megjelölésével;
  • beleegyezés az ellátásba az 1. csoportba tartozó fogyatékos vagy fogyatékos gyermek szülőjétől, gyámjától vagy más törvényes képviselőjétől (nem szükséges, ha az ellátást maguk a megjelölt személyek végzik);
• 2 igazolás a törődő állampolgárról:
  • a lakóhely szerinti FIU-tól, hogy nem fizetnek neki nyugdíjat;
  • a foglalkoztatási szolgálattól a munkanélküli segély meg nem vétele esetén;
• kivonat a fogyatékkal élő gyermek ITU-szervei vizsgálatáról szóló igazolásból (az FIU-nak önállóan elküldve az osztályközi interakció csatornáin keresztül).

Anyai tőke a társadalmi alkalmazkodáshoz és a társadalomba való beilleszkedéshez

A tőkealapokat el lehet költeni áruvásárlás és szolgáltatások fizetése a fogyatékos gyermek (a család bármely gyermeke, és nem az igazolásra jogosító kötelező) társadalmi adaptációja és a társadalomba való beilleszkedése, kompenzáció formájában pénzt már elköltöttek rá.

Befektetni az egészségügyi szolgáltatások kifizetésébe, a rehabilitációba és a gyógyszerek vásárlásába nem megengedett! A gyakorlatban pénzt a anyasági tőke a fogyatékkal élő gyermekek számára csak az Orosz Föderáció kormányának 2016. április 30-án kelt, 831-r számú rendeletének kiadása után vált lehetővé, amely jóváhagyta a vonatkozó áruk és szolgáltatások listáját (48 tétel).

Az anyasági tőkealap átutalásához a FIU-hoz benyújtandó dokumentumok:

• anya nyilatkozata
• a kérelmező útlevele és SNILS-je;
• a gyermek egyéni rehabilitációs (habilitációs) programja (IPR, IPRA);
• a szociális célú áruk és szolgáltatások megvásárlását igazoló dokumentumok. alkalmazkodás és integráció;
• társadalombiztosítási okirat, amely megerősíti a megvásárolt termék elérhetőségét és a gyermek szükségleteinek való megfelelését (ha a terméket vásárolták, nem a szolgáltatást);
• a pályázó bankszámla adatait.

A fogyatékkal élő gyermekek és szüleik kedvezményei 2019-ben

A készpénzes kifizetéseken túlmenően számos ellátást biztosítanak a fogyatékkal élő gyermekeknek és szüleiknek életszínvonaluk javítása érdekében. A segélyt minden olyan fogyatékkal élő gyermek számára biztosítják, akinek családja jogosult ellátásra és kifizetésre, és nem. Vagyis az összes ilyen típusú támogatást a család anyagi helyzetétől függetlenül rendelik.

Fogyatékos gyermek utáni adókedvezmény 2019-ben (szja kedvezmény)

Mindenkinek fogyatékos gyermekektől (18 éves korig) vagy nappali tagozatos hallgatótól, végzős hallgatótól, 1., 2. csoportos fogyatékos gyakornoktól (24 éves korig) személyi jövedelemadó-kedvezmény jár, mely jár mindkét szülő(örökbefogadó szülők, gyámok) fogyatékos gyermek.

Földterület és további élettérhez való jog

Az Art. Az 1995. november 24-i 181-FZ törvény 17. cikke felsorolja a fogyatékos gyermeket nevelő családok lakhatással és életkörülmények javításával kapcsolatos ellátásait. Közöttük:

• Lehetőség lakóingatlan megszerzésére saját tulajdonban vagy szociális bérleti szerződés alapján azon állampolgárok számára, akik jobb lakhatási körülményekre szorulnak. Ugyanakkor a szociális bérleti szerződés hatálya alá tartozó helyiségek területe meghaladhatja az egy főre megállapított normát, de legfeljebb kétszerese. Ez a feltétel azokra a fogyatékos emberekre vonatkozik, akik krónikus betegség súlyos formájában szenvednek.
• Elsőbbségi telek beszerzése egyéni lakásépítéshez, gazdálkodáshoz, kertészkedéshez.
• 50% kompenzáció:
  • fizetni a lakhatásért és a rezsiért (a szabványoknak megfelelően);
  • hogy kifizesse a lakásfelújítási díjat.

A fogyatékkal élők számára nyújtott ellátások egyetemre vagy főiskolára való belépéskor

Feltéve, hogy a gyermek fogyatékos vagy fogyatékos gyermekkora óta átment felvételi vizsgák felső- vagy középfokú szakoktatási intézménybe, versenyen kívül kell beíratni. De csak azzal a feltétellel, hogy az orvosi vizsgálat eredményei szerint az adott intézményben végzett képzés nem ellenjavallt.

Az 1., 2., 3. csoportba tartozó fogyatékos gyermek vagy gyermekkorától fogyatékos személy alapképzési vagy szakirányú egyetemre történő felvételekor az alábbi kedvezményekben részesül:

• felvételi vizsga nélküli belépési lehetőség a költségvetésért;
• sikeres vizsgát követően kvótán belüli felvétel;
• beiratkozási elővásárlási jog (azonos pontszámmal ellátás nélküli jelentkező és fogyatékos személy esetén az utóbbit előnyben részesítjük);
• ingyenes oktatás az előkészítő osztályon, ha a gyermeknek nincs ellenjavallata az intézményben való tanulásra.

Ezeket az előnyöket fel lehet használni csak egyszer Ezért az oktatási intézményt és a jövőbeli szakot nagyon óvatosan kell kiválasztani.

Oktatási intézménybe történő jelentkezéskor meg kell adni ilyen dokumentumok:

• nyilatkozat;
• azonosítás;
• a kérelmező különleges jogainak megerősítése (rokkantsági bizonyítvány);
• az orvosi-pszichológiai-pedagógiai szakbizottság (PMPC) következtetése;
• következtetés az intézményben végzett tanulmányozás ellenjavallatának hiányáról.

A fogyatékos gyermekek szociális támogatásának egyéb intézkedései

A speciális igényű gyermekek a következő típusú szociális segélyekre számíthatnak:

• kiemelt óvodai felvétel, ingyenes belépés;
• lehetőség a tanulásra iskolai tananyag otthon (ha az iskolába járás képtelenségét orvosi igazolás igazolja);
• ingyenes étkezés az iskolában;
• kímélő rendszer a vizsga letételéhez;
• szociális szolgáltatások segítsége a rehabilitációban (szociális, pszichológiai);
• technikai eszközök biztosítása szociális és orvosi rehabilitációhoz stb.

A régiók kialakíthatják saját támogatási intézkedéseiket, a fogyatékossággal élő gyermekek, köztük a gyermekkoruk óta fogyatékkal élő gyermekek kifizetéseinek és ellátásainak listáját. Finomítsa őket teljes lista lehet a szociális osztályon. megvédi városát.

Következtetés

Sajnos, miközben a gyermekek és a fogyatékkal élők gyermekkoruktól fogva maximális társadalmi alkalmazkodása felé haladva a teljes élet lehetőségeinek megteremtése érdekében orosz társadalom még sok akadályt kell leküzdeni. Az állam azonban vállalja a fogyatékos gyermekek és családjaik támogatásának kötelezettségét. A támogatás készpénzben ( és , ), valamint (utazás, gyógyfürdői kezelés és gyógyszerellátás biztosítása) egyaránt biztosított. A családokat közvetlenül a szülők vagy gyámok (,) és a gyermekek számára is kínálják (egyetemi felvétel különleges feltételekkel).

Úgy tűnik, hogy minden válság ellenére valami szentnek, sérthetetlennek kell maradnia. Elviselheti az adóemeléseket, még a fizetős parkolókat is túlélheti. De lehetetlen megtagadni a támogatásokat és a kiváltságokat a legvédtelenebbektől. Akik egyszerűen nem tudnak megélni segítség nélkül. A fogyatékkal élők.

Mára azonban a különböző régiókban még a gyerekeket is tömegesen megfosztják ettől a státustól, hivatkozva a Munkaügyi Minisztérium 1024. számú rendeletében szereplő új orvosi és szociális vizsgálati irányelvekre. Még a súlyosan beteg gyermekek is – 1-es típusú diabetes mellitusban, veleszületett mellékvesekéreg-működési zavarban, agybénulásban szenvedők – az új kritériumok áldozataivá váltak. Az internet tele van millió petícióval a különböző szervekhez, de a tisztviselők mindeddig közömbösek maradtak irántuk.

A fogyatékosságtól való megfosztás okai gyakran túlmutatnak a jón és a rosszon. Tehát egy 10 éves cukorbeteg lányt az Elektrostalból nem ismertek el rokkantnak „10%-os testromlás” miatt. Igen, a rokkantságot most az amortizáció százaléka határozza meg! Nem teljesen világos, hogy minek kell lennie ahhoz, hogy ingyenes utazást és egyéb juttatásokat kapjon – úgy tűnik, hogy minden bizottság saját belátása szerint dönt ebben a kérdésben. Vannak rá példák, amikor az orvosok a már kezdődő látásproblémákat, az alsó végtagok neuropátiáját, a „súlyos szövődmények” hiányát... és még a kóma és az intenzív osztályon való tartózkodás epizódjainak hiányát sem tekintik a rokkantság meghosszabbításának alapjának. „Az illetékesek azt mondják: ó, ez csak egy endokrin rendellenesség!

Micsoda zavar az, amikor egy gyerek bármelyik pillanatban meghalhat! Valójában nincs hasnyálmirigye, és az egész élete szigorú ellenőrzéssé válik – mit evett, milyen cukrot. Ráadásul nagyon drága betegség. Havi 10 000 rubelt költünk csak tesztcsíkokra” – mondta egy moszkvai régióból származó cukorbeteg gyermek édesanyja.

A cukorbeteg gyermekeket 14 vagy 18 éves korukban általánosan megfosztják a fogyatékosságtól. Feltételezik, hogy az útlevelet kapott gyermeknek képesnek kell lennie arra, hogy beadja magának az inzulint és szabályozza a cukrot. És az orvosok "egészségesen" hozzák az ítéletet - annak ellenére, hogy az egész világon cukorbetegség Az I. típust gyógyíthatatlannak tekintik. „Úgy tűnik, szándékosan úgy döntöttek, hogy megfosztják a gyermekeinket a szociális támogatástól” – mondják a szülők.

18 éves kora után egészségesen elismerték Diana Fedorovát is, akinek diagnózisai nem férnek el egy lapon. Ezek közül csak néhány: diszpláziás S-alakú 4. fokú thoracolumbalis scoliosis, progresszív forma, bronchiális asztma, allergiás nátha, reaktív elváltozások a hasnyálmirigyben... Külső segítség nélkül nem tud élni, havonta romlik az egészségi állapota, újabb krónikus betegségek jelentkeznek. Fogyatékos státusából adódóan lehetősége nyílt tanárképző főiskolán tanulni és orvosi segítséget kapni. Most mindent elveszített: esélyt az egészségre és egy esélyt a normális jövőre.

Az állami szervekhez beadványokat is írnak súlyos genetikai betegségben – veleszületett mellékvesekéreg-diszfunkcióban – szenvedő gyermekek szülei, akik élethosszig tartó hormonpótló kezelést igényelnek. A gyermek egy órán belül meghalhat, ha nem adják be időben az injekciót. Egyértelmű, hogy az ilyen gyerekeket nem viszik óvodába, iskolába – kinek van szüksége a problémákra? És még az orvosi végzettség nélküli embernek is világos, hogy az ilyen gyerekeknek szükségük van az állam támogatására. Mindenki számára világos, de a hivatalnokok számára nem. Van egy másik feladatuk - a költségvetési források megtakarítása.

Ahogy Maria Nizhegorodova írja petíciójában, az ilyen betegség legsúlyosabb formájában szenvedő fiát eltávolították rokkantságából. Az új 1024-es számú rendelet alapján számoltak - kiderült, hogy a betegség alatt a szervezet funkciói mindössze 30%-ban sérültek meg. És azt mondták, hogy az új kritériumok szerint évente legalább 5 krízis kell a rokkantság megszerzéséhez. Ráadásul a válságokat meg kell erősíteni újraélesztés. És hozzátették, hogyan vágták le: nem volt újraélesztés, vagyis nem volt válság. „Az ő logikájuk szerint, amint elkezdődik a hányás, le kell ülnöm és néznem kell a gyerek halálát, hogy intenzív osztályra vigyem. Azok a tisztviselők, akik ezekkel a rendeletekkel és törvényekkel állnak elő, meg sem közelítik a betegség teljes súlyosságát. Így érvelnek: ha egy gyerek tud önállóan beszélni, enni, járni, akkor egészséges! Ezért megfosztják tőle a gyógyszereket, a rehabilitációt, a támogatást!” Az anya a kétségbeesés határán van. Fel kellett hagynia a munkájával, és miért kellene most gyógyszert vennie a fiának? ..

Ma a Betegek Ligájában a rokkantság megfosztásával kapcsolatos panaszok kerültek előtérbe a fellebbezések számát tekintve. A liga vezetője, Alekszandr Saverszkij már írt erről levelet Olga Golodetsnek, a Munkaügyi Minisztériumnak, a Közkamarának. A Munkaügyi Minisztérium hosszú választ írt. Kiderült, hogy 1995-től 2005-ig meredeken nőtt az országban a fogyatékkal élők száma - és ebből az állam ráfordításai. De sokan megkapták a „nélkül” státuszt elegendő indok". Ezért most sürgető feladat a fogyatékkal élők számának csökkentése. És a költségeiket is. A tisztviselők büszkén számoltak be arról, hogy mindössze egy év alatt felére csökkentették az újonnan diagnosztizált fogyatékossággal élők számát. „A válasz azt mutatja, hogy az állam tudatosan és tudatosan a fogyatékkal élők számának csökkentését célzó politikát folytat, ami a támogatott gyógyszerek és rehabilitációs intézmények elérhetetlenségéhez, a gyermekek és felnőttek egészségi állapotának romlásához, valamint idő előtti, megelőzhető halálozáshoz vezet. – mondja Saversky.

Természetesen ezzel a megközelítéssel a helyzet hamarosan megváltozhat - a gyermekek általános kríziseket, kómát, újraélesztést kezdenek. Csak minden, ami a „fogyatékos” állapot megszerzéséhez szükséges. De nehéz kétségbe vonni tisztségviselőink vállalkozását – elvégre új parancsot is elfogadhatnak. Olyan, hogy soha senki nem válhat fogyatékossá a dokumentumok szerint.

A számítógép miatt megfosztottak rokkantságától egy "karmos mancsos" fiút

A régióközi jótékonysági szervezet elnöke közszervezet"Hunter szindróma" Sznezhana Mitina a Mercy.ru egy példát mutatott be az új fogyatékossági kritériumok gyakorlati alkalmazására: „Páciensünket 18 évesen fogyatékossá vált, mivel informatikusnak tanul a főiskolán. Hatalmas kontraktúrái vannak mobilitás korlátozása az ízületekben - kb. szerk.). Nem tudja maga befűzni a cipőjét, begombolni az ingét vagy a kabátját. Vesznek neki pulóvert, tépőzáras cipőt, gumírozott farmert, ilyen ruha nélkül nem tud önállóan fel- és vetkőzni.

Az ITU munkatársai megkérték ezt a személyt, hogy gépeljen be szöveget a számítógépen. „A kezei kontraktúrával vannak csavarva, orvosi nyelven „karmos mancsnak” hívják. De a kisujjai bütykével nagyon gyorsan begépel szövegeket. Bár ugyanakkor nem tud kinyitni egy karton tejet vagy vizet az üvegben. Nem kérték tőle, hogy villát vegyen a kezébe, vagy bármi más elemi dolgot csináljon. Csak megállapították, hogy kártérítést kapott, és eltávolították a rokkantságát ”- mondta Mitina.

A Munkaügyi Minisztérium 1024. számú rendelete szerint fogyatékosnak minősül a beteg, ha a „testfunkciók zavarát” 40-100%-ra becsülik, és az „életkorlát” egyidejűleg eléri a 2- 3 fok egy kategóriában, vagy 1 fok kettőben vagy többben A végzés melléklete, minden rokkantsági betegségnek négy „súlyossági” fokozata van, attól függően, hogy mennyire befolyásolja a „testfunkciókat”: ezek „kisebb jogsértések” (10 -30%), „közepes jogsértések” (40-60% - III rokkantsági csoport), „súlyos károsodások” (70-80% - II. csoport), „jelentős súlyos károsodások” (90-100% - I. csoport).

Az "élet kategóriái" alatt az önkiszolgálási képességet, az önálló mozgáskészséget, a tájékozódási képességet, a kommunikációs képességet, a viselkedés irányításának képességét, a tanulási képességet, a munkavégzés képességét jelenti. E kategóriák korlátait három fokban mérik.

A "Ritka Betegségekkel Foglalkozó Betegek és Betegszervezetek Szövetségének" elnöke, az MBOOI "Hunter-szindróma" elnöke, Snezhana Mitina. Nyikolaj Fedorov fotója a solidarnost.org webhelyről

„Minden reggel nagyon magas a nyomása, és vagy déli 12 óráig kell feküdnie, vagy ha felkel, mentőhöz kell mennie. Az orvosi és szociális vizsgálaton azt mondták neki: rendben van, csak korán feküdjön le” – tette hozzá.

"Jól van a babád"

A cukorbeteg gyermekek szülei leggyakrabban a rokkantság megszüntetésére panaszkodnak. Hiszen 14 év elteltével az 1024-es rendelet szerint önállóan ellenőrizhetik vércukorszintjüket és kiszámíthatják a beadott inzulin mennyiségét.

Az első tisztán orvosi. A második a beteg szociális lehetőségeit jellemzi.

Különféle iránymutatásokat. Például: „A fogyatékosság megítélésének kritériumai az ITU-intézetekben”, „Kézikönyv a 18 éven aluliak orvosi és szociális vizsgálatához” stb.

„A dokumentum szerint kiderül, hogy a cukorbeteg gyermeknek 14 éves kora előtt meg kell tanulnia kontrollálni a betegség lefolyását, számolni a kenyéregységeket, felmérni a beadott inzulin mennyiségének megfelelőségét, képesnek kell lennie a glükózszint elemzésére. és taktikát dolgozzon ki minden konkrét helyzetben. Többet várnak el tőle, mint a kezelőorvostól” – mondta a Nyizsnyij Novgorodi Diabetes Liga vezetője a Novaja Gazetának. Vlagyimir Szenjalov.

A Nyizsnyij Novgorod Diabetes Liga vezetője Vlagyimir Szentyalov munkatársaival. A fotó a moidiabet.ru jóvoltából

Pontosan ezzel a helyzettel szembesültem Szvetlana Petrovna Szentpétervárról. Tizennégy éves fiát, Andreit először diagnosztizálták cukorbetegséggel. „Január 22-én a Rauhfus kórházba érünk mentővel. Andrejnak 31 volt a cukra, ez 5,9-et jelent ”- mondta Szvetlana Petrovna a Mercy.ru-nak. Andrei egy hónapot töltött a kórházban, az orvosok nagy nehézségekbe ütköztek az inzulin adagok kiválasztásában. „Az endokrinológiai osztályvezetőnő teljes praxisában először került át a páciens egyik ultrahosszú inzulinról a másikra, mint mondta. Az első nem fért bele” – emlékszik vissza a fiú édesanyja.

A márciusban lezajlott orvosi és szociális vizsgálat kiegészítő vizsgálatot igényelt. "Az endokrinológus azt írta, hogy ez egy nagyon labilis lefolyás, nehéz volt kiválasztani az adagot, és a gyermek maga nem tudta ezt megtenni" - mondja Svetlana Petrovna. Ennek ellenére a fiútól megtagadták a fogyatékosságot: "Minden rendben van a gyermekével, nem adunk neki fogyatékosságot."

A fellebbezés nem segített. Az ITU városi irodája ismét választ kért a fiútól, hogy ő maga miért nem tud injekciót beadni és kenyéregységeket számolni. „De hogyan tanulhatja meg ilyen gyorsan egy újonnan diagnosztizált cukorbeteg gyerek, ha a cukorszintje folyamatosan „ugrik”? És a mi családunkban senki sem betegedett meg ettől, honnan szerezhetett ilyen élményt ”- mondja anyám. A városi hivatalban még sikerült pótvizsgát tennie, ehhez most új körben kell összeszednie az összes dokumentumot.

Az ITU nem tudja, hogyan kell írni a mukopoliszacharidózist

A szakértők összetétele mindig megfelel annak a betegségnek, amellyel az ember orvosi és szociális vizsgálatra érkezik?

„Anya jön iratokat iktatni, és azonnal közlik vele, hogy gyermekbetegsége van több hibával is, mert a cisztás fibrózis szót másképp írják. A mi betegségünket pedig "mucopolysaccharidosisnak" hívják, a cisztás fibrózis egy másik betegség. És nagyon érdekes kérdések kezdődnek, amelyeknek semmi közük a mukopoliszacharidózishoz vagy a gyermekhez - mondta Sznezhana Mitina. - Ha a gyermek még mindig „könnyű”, és a betegség nem nagyon „ette meg”, akkor azt mondják, hogy nincs ok a fogyatékosságra, mert a szervezeti funkciók elvesztése nem olyan mértékű, hogy a gyermek megkapja a státuszt. egy fogyatékos gyermeké.<…>Ha egy gyermeknek súlyos rendellenességei vannak, akkor erkölcsi nyomást gyakorolnak az anyára. A ritka betegségekben egyáltalán nem képzett szakemberek megfélemlítik a rossz prognózisú anyákat. És a rehabilitáció helyett általában szociális intézményeket kínálnak.”

Mihail Vorobjov, a Fogyatékos Gyermekeket Támogató Diabetes Társaság elnöke (Szentpétervár). Fotó: Mikhail Kireev az spbdnevnik.ru oldalról

Amint azt a szentpétervári Diabetikus Társaság a Fogyatékos Gyermekeket Támogató Diabetes Társaság elnöke elmondta a Mercy.ru-nak. Mihail Vorobjov, "Leggyakrabban in az ITU megbízásai még csak nincs is endokrinológus, van terapeuta, van sebész, pszichológus, de endokrinológus nincs.”

Négy éves látássérült kislány édesanyja Anasztázia Dimina írt"VKontakte" szerint a februárban elfogadott bizottságban csak gyermekorvosok szerepeltek. „Megnéztük a papírokat, azt mondták, hogy elküldik a dokkokat a főiroda szemész főorvosának. És három hét múlva hívnak minket döntéssel. Ez legális? Hogy lehet az, hogy úgy döntenek, hogy nem látják a gyereket? csodálkozik.

Teljesen egészségesnek tűnik

Miért ne differenciált megközelítés a fogyatékosság meghatározásához és a fogyatékos gyermek szükségleteihez? Felteszik egy ilyen kérdés a Facebook oldaladon A No Barriers Alapítvány elnöke Szvetlana Nosacseva.

„A gyermekem egy problémát leszámítva teljesen egészségesnek tűnik. A saját kórházunkban egy sikertelen műtét után (eltörött a combnyak) az egyik lába mindössze 1,5 cm-rel lett rövidebb a másiknál.Ez szinte észrevehetetlen, néha csak amikor elfárad, sántítani kezd... Jelenleg nem szed gyógyszert, nem szorul ápolásra, de élete hátralévő részében speciális cipőre és rehabilitációra van szüksége... Ellenkező esetben ez rokkantsághoz és ízületi pótláshoz vezet a jövőben ”- írja.

"A gyermekemnek mindössze 50 000-re van szüksége évente. De vannak nagyon nehéz gyerekek, nekik többre van szükségük, állandó gondozásra, drága technikai rehabilitációs eszközökre, állandó órákra tanárokkal és orvosokkal" - folytatja Nosacheva.

A gyermekek rokkantságának megállapítása egyoldalúnak tekinthető: nyugdíj folyósítását, rehabilitációt, szanatóriumi kezelést, lakhatási és kommunális ellátást, közlekedési támogatást, fogyatékos gyermek gondozását jelenti. De nem minden fogyatékkal élő gyermeknek van szüksége teljes „szociális csomagra”. Ugyanakkor igazságtalan a fogyatékosság teljes megtagadása egy állandó rehabilitációra szoruló gyermektől – véli Svetlana.

Hasonló véleményt fogalmaztak meg a "Mercy.ru"-nak adott interjúban. Mihail Vorobjov. Véleménye szerint a gyerekeknek és a felnőtteknek is biztosítani kell a fogyatékosság különböző csoportjait. „Hozzáértőbb megközelítésre van szükségünk” – hangsúlyozta Vorobjov.

Az ITU képviselői: Rendben

Több regionális ITU Főirodához fordultunk azzal a kéréssel, hogy egy-két konkrét betegség példáján magyarázzák el, hogy pontosan hogyan értékelik százalékban a testfunkciók károsodását a fogyatékosság mértékével együtt. Emellett arra kértünk választ, hogy az ITU tapasztalatai alapján mely betegségcsoportok esetében kerültek részletesen kidolgozásra az új kritériumok, és melyekre vonatkozóan - nem kellően részletesen, ez pedig nehézségeket okoz a munkában.

Az FKU GB ITU alkalmazottai szerint Tula régió Az 1024. számú rendelet "objektív, meghatározza és egységes megközelítéseket vezet be a károsodott testfunkciók súlyosságának felmérésére és a fogyatékosság megállapításának kritériumaira, ideértve a gyermekeket is, valamint minimalizálja a korrupciós kockázatokat." A szubjektív tényező az orvosi és szociális vizsgálat lefolytatásában, valamint a rokkantság megállapításában mára kizárt – áll a levélben.

"A végzés lehetővé teszi a fogyatékosság megállapításával kapcsolatos kérdések objektív megoldását, és nem okoz nehézségeket a döntéshozatalban az orvosi és szociális szakértői intézmények szakemberei számára" - véli a Tula ITU.

BAN BEN FKU GB ITU a Vladimir régióbanúgy vélik, hogy az új kritériumokhoz igazodnak európai szabványok. Ezek "nem bővítik vagy csökkentik a fogyatékosság megállapításának lehetőségeit, hanem lehetőséget adnak a szubjektív megközelítés minimalizálására".

Kamatszámítási példa

A károsodott testfunkciók kvantitatív értékelésének példájaként Vladimir szakemberei két betegséget említettek:

„Radikális nephrectomia T2N0M0 nephroblastoma miatt 2016-tól. A besorolások és kritériumok mellékleteinek 14.3.1.11. pontja szerint a nephroblastoma 1. és 2. stádiumú radikális eltávolítását követő első 5 évben a kvantitatív értékelés 60%-os vagy mérsékelt károsodásnak felel meg 3. rokkantsági csoportba tartozik.

A jobb felső végtag amputációs csonkja az alkar szintjén 2016-tól. A 13.2.3.5. pont szerint 50%-os vagy mérsékelt statikus-dinamikus funkciók károsodásának felel meg, 3. rokkantsági csoport kerül megállapításra. Az egyik végtag működésének zavarait meg kell különböztetni az általános statodinamikai funkció megsértésétől.

„Gyakran az állampolgárok nem rendelkeznek a fogyatékosság megállapításának feltételeivel: van ilyen vagy olyan patológia, de a szervezet egészének működésében nincs megsértés, és ennek megfelelően az élet korlátozása, például műtött szívhibák után. megfelelő mértékű szívelégtelenség tünetei nélkül” – jegyzi meg az ITU.

Másfél éve működik az országban új rendszer a fogyatékosság megállapítása. A tisztségviselők számára nyilvánvaló a hatékonysága: ez idő alatt 230 ezer fővel csökkent a fogyatékkal élők száma az országban. Egészségesebbek azonban nem lettek, hanem kiestek a tudósításból. Ogonyok megértette, hogyan vasalják a "rendszerjátékok" az emberek valódi sorsát.

Olga Bazhenova Jekatyerinburgban él. Három gyermeket nevel egyedül. Ketten - Nikita (10 éves) és Arseniy (7 éves) - súlyosan megbetegedtek krónikus betegség fenilketonúria. Ez azt jelenti, hogy szinte teljesen hiányzik belőlük a fehérjék emésztéséért felelős enzim. Ha a betegség kialakul, visszafordíthatatlan mély mentális retardációhoz vezethet - az ilyen emberek nem beszélnek, nem ismerik fel rokonaikat, és nem tudják, hogyan szolgálják ki magukat. De van megváltás - a legszigorúbb diéta, speciális fehérjementes táplálkozás, aminosav-koktélok és rehabilitáció, valamint az egyidejű betegségek megelőzése. Ez asztma, neurológiai szövődmények, urolithiasis betegség. Természetes termékekből egy gyermek egy kis burgonyát, egy sárgarépát és egy almát ehet naponta. Korlátozás nélkül csak cukor, napraforgóolaj és víz. Minden más speciális, keményítőből készült fehérjementes étel. Ez drága. Egy vekni fehérjementes kenyér ára 220 rubel. A reggeli vagy az ebéd elkészítéséhez számológéppel és speciális asztalokkal kell kiszámítania a megengedett ételmennyiséget, és szinte ékszermérést kell készítenie. Naponta négy-öt alkalommal a gyerekeket speciális koktélok fogyasztására kell kényszeríteni. Olyan undorító az ízük, hogy szülői felügyelet nélkül a gyerekek egyszerűen leöntik őket a mosogatóba. De koktélok nélkül lehetetlen - ők és a megelőző intézkedések teljes komplexuma megmentik a gyerekeket a szellemi leépüléstől.

Nyikita és Arseniy születésétől fogva fogyatékkal élt, és folyamatosan meghosszabbították. Ám 2015 májusában – egy katasztrófa – eltávolították őket rokkantságukból. Ez azt jelenti, hogy Olga elvesztette a fogyatékkal élő gyermekek nyugdíját, az ingyenes gyógyszereket, az ingyenes rehabilitációt, a lakáskifizetéshez járó juttatásokat és a lehetőséget, hogy sorok nélkül részt vegyen a poliklinikán végzett vizsgálatokon. Olgának már csak egy 6 ezres pótléka maradt egyedülálló anyaként. A legrosszabb az, hogy egyáltalán nincs pénz fehérjementes ételekre.

Amikor fogyatékosság volt, félévente, évente egyszer voltak rehabilitációs központban a gyerekek – meséli Olga – Masszázst kaptak, gyógytanfolyamot ittak, ami szintén nem olcsó. Spa kezelésben részesült. Ez szükséges, csak a speciális táplálkozás rehabilitáció nélkül nem elegendő a gyermekek számára. Most, hogy elveszítettük rokkantságunkat, közös alapon kell sorban állnunk a rendelőben. Két hónapot vártunk az ultrahangra. Most hitelből élek, keresek plusz pénzt, ahogy tudok, de persze nem egy teljes napot - különben lehet majd véget vetni a gyerekeknek. Abban az évben, amikor megfosztottak tőlünk ételtől és gyógyszertől, a pszichiáter már mentális retardációt is rögzített.

Olga nincs egyedül. Az országban gyakorlatilag minden fenilketonuriában szenvedő gyermek fogyatékosságát megszüntették. Ugyanakkor a különféle diagnózisú gyermekek élesen "gyógyultak".

Gyermekem születése óta fogyatékos – mondja az orszki Tatyana –, a felső ajak teljes áthasadása, lágy és kemény szájpadlása, valamint alveoláris nyúlványa van. 2016 februárjában ismételten megvizsgáltak bennünket, és elutasították. Még nem zártuk le az alveoláris folyamatot, jogsértés légutakés a beszéd. Még dolgoznunk és dolgoznunk kell, és rengeteg a kiadás.

A lányomnak agybénulása van, - Elena osztja, - affektív-légzési szindróma, nyitott ovális ablak a szívben, súlyos encephalopathia. Sérült központi idegrendszer. Megtagadták tőlünk a fogyatékosságot. A gyerekem nagyon keveset jár, hamar elfárad. Fáj a lába, rossz a koordinációja, elesik. Agressziós támadások, fájdalmat okozva önmagának. Mi a teendő most, kihez kell fordulni segítségért?

A gyermekem 6 éves – mondja Eugene –, 3 hónaposan eltávolították a vesét. Azonnal kiadott egy csoport "fogyatékos gyermek" egy évre, 4 évre kiterjesztett rokkantság. Most az "egyetlen bal vese, vicarius hipertrófia, neurogén diszfunkció" diagnózisával Hólyag"plusz kísérő betegségek" megkésett beszédfejlődés "," betegség, trauma és agyműködési zavar okozta egyéb szervi személyiség- és viselkedészavarok "megtagadták tőlünk a fogyatékosság kiterjesztését, utalva a jó tesztekre és arra, hogy nem voltunk benne. kórház.

Mint kiderült, még az 52 százalékos égési sérülés sem elég a fogyatékossághoz. A Tyumen régióból származó Ulyana lány 2014 júniusában égési sérülést kapott. Az orvosok a következőket diagnosztizálták: "a bőr elhalása varasodás képződésével". 2015 januárjában Ulyana egy évig érvényes rokkantsági bizonyítványt kapott. Novemberben, az újbóli vizsgálat során a rokkantságot megszüntették. Egy lány, akinek számos diagnózisa, köztük "hipertrófiás hegek az arcon, nyakon, felső és alsó végtagokon, törzsön, kontraktúrákon" és "érzelmi-neurotikus rendellenességek, fóbiás reakciók" és drága műtétekre, gyógyszerekre és rehabilitációra szorul, elvesztette. szociális támogatás. A lány édesanyja elkezdett írni minden hatóságnak, és csak a harmadik próbálkozásra és egy jogvédő szervezet segítségével sikerült hivatalossá tennie lánya fogyatékosságát.

Nem csak a gyerekek veszítik el a szociális támogatást. Ugyanez a kép a felnőttekkel, akiknek szintén megszűnt a fogyatékossága. Mögött Tavaly, a Nyugdíjpénztár szerint 230 ezren vesztették el. Igaz, nem szabad elfelejteni, hogy a számok tartalmazzák a halott fogyatékkal élőket is.

Mi történik?

fájó pont

Számok

Hány fogyatékos gyermekünk van és hányan kell majd megküzdeniük ezért a státuszért

612 ezer fő - a fogyatékos gyermekek száma

12 785 gyermek szenved életveszélyes és krónikus progresszív ritka betegségekben, amelyek csökkenti a várható élettartamot vagy rokkantságot okoznak

5000 gyermeknél diagnosztizálnak fenilketonuriát

1500 gyermek betegszik meg cisztás fibrózisban

100 000 gyermekből 10-nél diagnosztizálnak inzulinfüggő cukorbetegséget

Forrás: Munkaügyi Minisztérium, Egészségügyi Minisztérium

Életszázalék

2015 elején rendeletet adott ki a Munkaügyi és szociális védelem N 664n "Az állampolgárok szövetségi egészségügyi és szociális vizsgálata során alkalmazott osztályozásokról és kritériumokról kormányzati szervek orvosi és szociális szakértelem". Megváltoztatta a rokkantság megállapításának hosszú évek óta érvényben lévő, nagy kritikát kiváltó rendszerét.

Az Orvosi és Szociális Szakértői Irodának (ITU) mindig is rossz híre volt, és korrupt betáplálóknak tartották. A fórumokon megvitatják a fogyatékossági csoportok jól ismert arányait - 30 000 harmad, 50 000 mp... Az ördögi gyakorlat megállítása érdekében úgy döntöttek, hogy lehetőség szerint meghatározzák azokat a paramétereket, amelyekre a rokkantság adható. Korábban a fogyatékosság mértékének meghatározásakor az "élet korlátaira" támaszkodtak, az alapján, hogy az ember mennyire képes a munkavégzésre, tanulásra, önkiszolgálásra. Vagyis a fogyatékosságot társadalmi jelenségnek tekintették. Most úgy döntöttünk, hogy áttérünk az orvosi indikátorokra. És itt kezdődtek csodálatos dolgok.

A tartós testi diszfunkciót 0-tól 100 százalékig terjedő skálán mérik, 10 százalékos lépésekben. A harmadik rokkantsági csoport megszerzéséhez 40-60 százaléknak kell lennie, a másodiknak - 70-80 és körülbelül 90-100 - az elsőnek. A „fogyatékos gyermek” státuszt 40 százalékban vagy annál nagyobb arányban adják meg.

Az ITU munkatársai maguk is bevallják, hogy zavarban vannak a százalékokkal kapcsolatban. Hogyan kell kiszámítani őket? Egyes betegségeknél a 40 százalék és ennek megfelelően a fogyatékosság "közepes jogsértést" és "enyhe jogsértést" okoz - ez már 30 százalék, és ennek megfelelően minden szociális támogatás megvonása. És hol van az a szakértő, aki tudja a különbséget jelentéktelen és mérsékelt között?

Ezeknek a százalékoknak a megállapítása nagyon szubjektív – mondja Alekszandr Liszenko tudományos igazgató, az Országos Fogyatékosügyi Problémaközpont kuratóriumának elnöke, az ONF fogyatékosügyi szakértője – Pontos rendszert akartak alkotni a szervezeti funkciók megsértésének felmérésére. a korrupció elleni küzdelem érdekében. De a végén még nagyobb lendületet kaptak.

Megbeszélést tartottunk az ITU moszkvai irodáival – mondja Julia Kamal, a Mozgássérült Gyermekek Szülőinek Moszkvai Városi Szövetségének tanácsának elnöke –, és szakembereik azt mondták: nem tudjuk, nem értjük, de már el kellene kezdenünk a dokumentumok kitöltését egy új űrlap segítségével. És persze nem a mozgássérült mellett döntenek, hanem a költségvetés fenntartása mellett.

Az egészségügyi reform, pontosabban a gyógyintézeti nagykereskedelmi megtakarítások is hozzájárultak a potenciális fogyatékosok „gyógyulásához”. Egyszerűen nincs pénz a fogyatékosság megállapításához szükséges számos tanulmányra.

A beteg vizsgálatakor gyakran nem tartják be az ellátási normákat. egészségügyi ellátás- mondja Julia Kamal. - Főleg ami a drága vizsgálati módszerekre való utalást illeti. Ennek eredményeként nincs dokumentált bizonyíték az állapot súlyosságára, és gyakran nincs diagnózis sem. Az ITU orvosai pedig a benyújtott dokumentumok alapján döntenek.

A rendelés alapján történő rendelés ki van rúgva

A 664n számú végzés többek között nem vette figyelembe az olyan betegségeket, mint az inzulinfüggő diabetes mellitus, bronchiális asztma, ajak- és szájpadhasadék, fenilketonuria. A velük élő emberek, leggyakrabban gyerekek, egyszerűen megszűntek a szociális védelmi rendszer számára. A szövetség alá tartozó gyermekek jogaiért felelős biztosok kongatni kezdtek a vészharangot. Számos panasz érkezett a rokkantság megszerzésének nehézségére, még a Down-szindrómás gyermekek esetében is.

Az Orvosi és Szociális Szakértői Iroda egykor drákói erkölcseiről és a betegekhez való nyájas hozzáállásáról volt híres (az ONF szerint egyébként ezeknek az intézményeknek mindössze 15 százaléka alkalmas fogyatékkal élők számára). Most pedig egy új renddel felvértezve az ITU különösen motivált: felelősséget éreznek az állami források megmentéséért és a polgárok „elnyomásáért”.

A polgárok nem ok nélkül ezt az ugrásszerű békát vadságnak fogták fel. A közvélemény képviselői felkeltek az adminisztratív túllépések elleni küzdelemre, még a hatóságokhoz is sikerült eljutniuk - a Szövetségi Tanács elnöke, Valentina Matvienko vette át a cselekmény irányítását. Hihetetlen erőfeszítéseknek köszönhetően a szerencsétlenül járt 664n megrendelést végül törölték. De a megkönnyebbülés sajnos nem jött - ez év februárjában újabb parancs jelent meg, az 1024n.

A Munkaügyi Minisztérium új rendje, tisztelegjünk, helyreállította néhány beteg jogait. Például egy lány, akinek az égési sérülések 52 százaléka volt, pontosan a javított sorrend szerint kapott rokkantságot. Számára valóban üdvösséggé vált. Más betegségekkel kapcsolatban azonban nem történt kiigazítás – az 1024n sorrendben rögzítették azon testműködési zavarok százalékos arányát, amelyekben az emberektől megtagadták a fogyatékosságot.

Az új rend kizárta az egyenlőtlen értelmezést a régiókban, és törvényessé tette a fogyatékosság megtagadását a halálos beteg gyermekektől – írják petíciójukban a fenilketonuriában szenvedő gyermekek szülei. A több mint 5000 aláírást összegyűjtő dokumentumot március végén küldték el Makszim Topilin munkaügyi és szociális védelmi miniszternek, de válasz nélkül maradt: „Most már nincs értelme bíróságon megtámadni gyermekeink rokkantsági elutasítását. Ezeket a jelenlegi rend indokolja.

A szakértők elmagyarázzák a finomságokat, és ezek a magyarázatok kényelmetlenséget okoznak. Így például ahhoz, hogy a fenilketonuriában szenvedő gyerekek fogyatékosságot kapjanak, súlyos szellemi retardációra van szükségük. A kétoldali szájpadhasadékkal, más szóval szájpadhasadékkal rendelkező gyermekeknek pedig viszonylag soványnak kell lenniük, és közepesen súlyos beszédkárosodást kell mutatniuk. Itt olyan gyerekeket érnek támadások, akik még egy évesek sem. Nem tudják kimutatni a beszédhibákat, és egyetlen szülő sem hozza olyan kimerültségbe gyermekét, hogy rokkantságot kapjon. Kiderült, hogy azok a gyerekek, akiknél még nem alakultak ki súlyos, valóban visszafordíthatatlan következmények az új kritériumok szerint, „nem érik el” a fogyatékos gyermek státuszát.

Becsaptak minket! A tisztviselők nem változtattak a 664n számú végzés hibás kritériumain, hanem egy még diszkriminatívabb 1024n rendeletet fogadtak el - a fogyatékos gyermekek szülei felháborodnak egy újabb petíción, amelyet felhívásként küldtek az elnökhöz. - Hagyd abba, hogy gúnyolódj velünk ! Adják vissza gyermekeinknek az állami szociális támogatást!"

A korábbiakhoz hasonlóan a fogyatékosság megtagadható az olyan gyermekektől, akiknek olyan diagnózisa van, mint a cisztás fibrózis, bronchiális asztma, diabetes mellitus, Down-szindróma, 4. fokú hallásvesztés és süketség, cochleáris beültetés után (gyökerű műtét, amelyet akkor hajtanak végre, ha a hallás helyreállításának más módszerei nem megfelelőek). Segítség). Összesen huszonnégy olyan diagnózis van, amelynél rokkantság visszavonható. E betegségek kritériumait úgy határozzák meg, hogy csak a 30 százalékot érjék el. Ha egy gyermekről gondoskodnak, időben segítséget kap, akkor szinte lehetetlen megszerezni a fogyatékosság megállapításához szükséges 40 százalékot. Hacsak nem szándékosan hozod szörnyű állapotba a gyereket. De milyen anya tenne ilyet?

Van esély a rokkantságra

A szakértők szerint figyelmeztették a Munkaügyi és Szociális Védelmi Minisztériumot, hogy az új rendet még nem véglegesítették.

Azt mondtuk nekik, hogy a rendelésnél figyelembe kell venni a rehabilitációs prognózist – hangsúlyozza Alekszandr Liszenko –, hogy a betegség kezelés nélkül is előrehaladjon. És így kiderül, hogy egy személyt a folyamatban lévő kezelés hátterében értékelnek, és azt mondják - az Ön százaléka alacsonyabb a megállapítottnál, tehát nem vagy rokkant, és gyógyszert veszít. A végén kiderül: ahhoz, hogy esélyt kapjon arra, hogy elismert fogyatékossá váljon, el kell veszítenie a gyógyszereit. Ez borzalmas.

Van egy kormány által jóváhagyott lista az életveszélyes, krónikus progresszív ritka betegségekről, amelyek csökkentik a várható élettartamot. És teljesen értelmetlen elérni számukra egy bizonyos százalékot – mondja Natalja Kudrjavceva, a Mozgássérült Gyermekek Szülőinek Moszkvai Városi Szövetségének ügyvédje. – Minél hamarabb teljes körű – orvosi, rehabilitációs, szociális – támogatást nyújtanak, annál magasabb lesz a Minél hosszabb lesz a gyermek életminősége.

Sok szakértő úgy véli, hogy gondoskodni kell arról, hogy ne csak a fogyatékosság nyújtson előnyöket.

Fejlett szolgáltatási rendszerünk van – magyarázza a Fogyatékos Gyermekek és Egyéb Fogyatékos Személyek Koordinációs Tanácsának társelnöke a Nyilvános Kamara RF Elena Klochko.- Ha egy személynek szociális támogatásra van szüksége, azt fogyatékosságtól függetlenül kell biztosítani. És mindezt nagyon szigorúan a fogyatékossághoz kötjük.

Valójában a jelenlegi rendszer veszteséges az állam számára. Most nyugdíjat fizet a fogyatékkal élőknek és fizeti a gyógyszereket. De ha az embereknek lehetősége lenne megkapni a szükséges gyógyszereket, akkor lehet, hogy nem is kellene állami nyugdíj. Ezeket a fogalmakat – a fogyatékosság és a szociális védelem – el kell különíteni.

A szülők másfél éve próbálnak bejutni a Munkaügyi Minisztériumba, az Egészségügyi Minisztériumba, az elnökhöz, az emberi jogi biztoshoz. És mindenhol választ kapnak. Az Egészségügyi Minisztérium, hogy a Munkaügyi Minisztérium felelős a rokkantság megszüntetéséért. A Munkaügyi Minisztérium arra hivatkozik, hogy ez az Egészségügyi Minisztérium hatáskörébe tartozik. Ugyanakkor azt ígéri, hogy ellenőrizni fogja, hogy 2015-ben kitől és miért szüntették meg a rokkantságot. De mit ad az ellenőrzés, ha minden a törvény szerint történik?

Olga Bazhenova feltűnő levelet kapott a Szverdlovszki Régió Egészségügyi Minisztériumának Gyermekek Orvosi Segítségnyújtási Osztályától. Ebben az osztály igazgatóhelyettese, Olga Chumakova azt írja, hogy 20 éve nem írnak elő fehérjementes táplálkozást a fenilketonuriában szenvedő gyermekek számára.

Esetleg százalékosan, hogy ne csak a fogyatékosságot értékeljük, hanem azt is, hogy a tisztviselők képesek-e reagálni a rájuk bízott lakosság szerencsétlenségeire? És ehhez kötni a fizetésüket... Hogy legalább "jelentéktelen" vagy "közepes" szintet értek volna el, az nagy kérdés.