Энн Меммот: «Аутизм и христианство» Личный опыт. Служение детям аутистам в церкви Аутизм с точки зрения православия
Чаще расходятся во мнениях, нежели соприкасаются. Для тех людей, которые отрицают религиозный опыт, является довольно странным объяснение некоторых вопросов, касающихся человека в целом и его жизни. На самом деле, подобного противостояния нет, и медицинская трактовка многих заболеваний не противоречит христианскому вероучению.
Отношение православия к аутизму
Аутизм не рассматривается в православии, как некое проявление бесноватости , как иногда можно услышать. Это неврологическое заболевание, причины возникновения которого могут быть очень разными — это и мутация генов, и влияние токсических веществ на формирующийся мозг ребенка, и множество не диагностируемых факторов. Духовные причины любых заболеваний кроются в греховной человеческой природе, и аутизм не является исключением.
Аутизм — состояние, которое требует постоянного коррекционного воздействия
Наиболее частным вопросом относительно данного заболевания является вопрос излечимости этой болезни. С точки зрения медицины, аутизм - это хроническое заболевание, при котором происходит определенная деформация личности, связанная с замкнутостью, зацикленностью на себе и собственных переживаниях, боязнью выйти из привычной обстановки, отрицанием всего нового и непонятного. Аутизм считается неизлечимым никакими медицинскими препаратами.
Единственный вариант скорректировать поведение больного - с самого рождения посещать терапевтические группы, позволяющие в будущем человеку с диагнозом «аутизм» хотя бы в небольшой степени адаптироваться и вести самостоятельный образ жизни.
Важно! Церковь, уповающая, главным образом на волю Бога, считает, что истинная вера и молитвы исцеляют любое заболевание, даже такое, как аутизм.
Конечно, и церковь, и медицина, признают тот факт, что аутизм - заболевание строго индивидуальное, проявляющееся в разной степени у разных людей. Так некоторые аутичные дети добрые, беззащитные и ласковые, конечно, сложно представить, что в их душе нашли свою обитель бесы, но есть и те дети, которые кардинально отличаются.
Аутизм с точки зрения Библии
В Священном Писании нет точного упоминания именно этого заболевания. Тем не менее, мы видим примеры множества исцелений от тяжелейших заболеваний. Когда речь идет о различных психических отклонениях, в верующей среде часто сравнивают их с бесовской одержимостью. Это в корне неверных подход. Так, аутизм характеризуется специфическими изменениями в головном мозге, поэтому имеет вполне органические причины и проявления. И усматривать в аутизме одну бесовщину — ересь чистой воды.
Одержимость бесами — вполне реальное духовное состояние человека, описанное и в Священном Писании, и у святых отцов. Психические заболевания часто путают с одержимостью в виду схожести некоторых проявлений. Тем не менее, причина этих состояний совершенно разная.
В Библии, в евангелии от Матфея описываются случаи, как поступал Иисус Христос с бесноватыми.
В главе 8, 9, 12 и 17 Христос, встречая таких людей, изгоняет из них бесов. К примеру, в 8-ой главе бесы, выйдя из человека, вошли в стадо свиней, которое тут же бросилось в море с обрыва и погибло.
В 17 главе евангелия, Христос исцеляет беснующегося сына одного человека, а когда ученики Христа спросили его, отчего же не получалось у них исцелить больного, он ответил, что каждому дано по вере его и что имея веру даже с зерно горчицы, можно передвинуть гору.
Христос исцеляет беснующегося человека
Отношение церкви
Русская православная церковь издревле пыталась помочь людям, страдающим психическими заболеваниями. Как и в случаях любых других заболеваний, искренняя вера, молитва, причастие Святых Христовых Таин может творить настоящие чудеса.
Читайте о других заболеваниях:
Но сегодня в церкви не ведется такой активной работы в данном направлении. К сожалению, часто для посещения церкви у аутистов множество преград, ведь не вполне адекватное поведение во время богослужения может мешать другим молящимся. Тем не менее, очень важно постараться наладить церковную жизнь на том уровне, который доступен для аутиста.
Внимание! При некоторых храмах существуют центры реабилитации для детей с данным диагнозом и похожими заболеваниями. По отзывам тех, кто обращался за помощью в такие центры, можно сделать вывод, что оказываемая специалистами помощь (и медицинская, и духовная) помогает скорректировать поведение ребенка и также помогает родителям сохранить веру в исцеление и избежать уныния.
Мнение священников
Православие учит, что болезни и смерть вошли в человеческую сущность вместе с грехом. Не стоит искать однозначной взаимосвязи межу аутизмом у ребенка и конкретным грехом его родителей или близких. Мы не знаем Промысла Божиего о каждом из нас, но должны довериться Ему и нести тот крест, который Он ниспошлет для нашего спасения.
Священники говорят также, что большой вред еще не родившемуся ребенку наносят тогда, когда беременность не была запланирована и мать ненавидит дитя, которое носит под сердцем. Такое объяснение вполне сопоставимо с духовными законами, согласно которым за любой поступок будет наказание.
В обществе существует стереотип, согласно которому, дети с заболеванием «аутизм» появляются чаще в неблагополучных семьях, а также в таких семьях, где злоупотребляют алкоголем, сигаретами или наркотиками. Соматическая причина аутизма имеет место быть, но, к сожалению, детки с таким диагнозом могут родиться и во вполне благополучных семьях.
Кроме того, есть и другое понимание такой ситуации, часто люди, живущие сугубо материальными ценностями, далеки от Бога, но появление в их семье ребенка с диагнозом «аутизм» часто приводит их к вере и направляет их жизнь в совершенно иное русло. Таким образом, можно сказать, что преодоление аутизма, как заболевания души - это еще один путь к Богу.
Церковь о детях-аутистах
Уважаемые читатели! В рамках проведения марафона «Влияние медицинских препаратов на детей-аутистов» в марте 2015 года была опубликована моя заметка ( ) о пути вывода дочери из аутичного спектра. Я хочу рассказать об особом лекарстве, которое может помочь нашим особым детям. У каждого из нас свой взгляд на религию и веру, своё мнение о болезнях и их лечении, поэтому моя статья носит сугубо рекомендательный характер. Я ни к чему никого не призываю, я просто делюсь своим опытом как мама ребёнка-инвалида, и искренне надеюсь, что и Вы сможете помочь своим деткам стать здоровыми и счастливыми!
«И молитва веры исцелит болящего, и восставит его Господь; и если он соделал грехи, простятся ему. Признавайтесь друг пред другом в проступках и молитесь друг за друга, чтобы исцелиться: много может усиленная молитва праведного.» (Иакова 5:15,16 )
Пять лет назад, выходя с ребёнком из кабинета психиатра, я плакала, а в голове как приговор звучали слова доктора: «Ваш ребёнок никогда не будет полноценным человеком». В тот день мне казалось, что мир рухнул вокруг меня. Я поняла, что моя жизнь в одночасье изменилась. В течение нескольких дней я, не веря услышанным словам, разворачивала справку и вчитывалась в диагноз. Мой мозг отказывался верить в происходящее: «Этого не может быть! Почему это с моим ребёнком? За что ?» Боль, отчаяние, слёзы…
На полу серьёзная четырёхлетняя малышка из кирпичиков «Лего» выкладывает длинную дорожку в какой то загадочной, только ей одной понятной последовательности. Я зову её по имени, но она, не реагируя, усердно добавляет ещё один кирпичик к своей разноцветной дорожке, которая словно по невидимой линейке выложена идеально ровно…
Бесконечные больничные коридоры, врачи, лекарства, непонимание, усмешки, сожаления – мы через многое прошли. Порой опускались руки, но глядя на человечка, который так беспомощен и беззащитен, я понимала, что бездействовать нельзя. Приём лекарственных препаратов и регулярные занятия с ребёнком принесли как результат положительную динамику (об этом я уже писала в своей предыдущей статье).
В речи изменения происходили следующим образом:
В возрасте 5 лет — при приёме энцефабола курсами расширялся словарный запас; появились ролевые игры, увлечение пением;
В возрасте 7лет — в состоянии ответить словом на простой понятный вопрос; значительное расширение словарного запаса, применение в речи прилагательных и глаголов; при лечении кортексином появились словосочетания, уверенные фразы; при лечении глиатилином – предложения, вопросы, рассуждения, развитие фантазии и озвучивание мыслей.
В восьмилетнем возрасте доченьку впервые причастили в православном храме. Надо отметить, что в продолжение службы ребёнок был беспокойным, неусидчивым, хмурым, без настроения. После причащения девочка буквально преобразилась: заулыбалась, оживилась. По дороге из храма она, глядя на то, как ветер срывает с деревьев последние сухие листочки, кружит их в воздухе, выдала фразы: «Мама, посмотри, это же листопад! Ветер гонит листики!» Я просто не поверила своим ушам! В течение нескольких дней доченька поражала нас тем, что постоянно выдавала новые предложения, вопросы и рассуждения. Окружающие заметили, что Т. стала более общительной, открытой, легко шла на контакт. Я хочу сказать, что после первого причастия отмечался всплеск положительной динамики и в речи, и в общем развитии ребёнка, который я могу сравнить только с улучшениями после лечения таким сильным препаратом как глиатилин.
С тех пор м
ы с доченькой стали чаще посещать храмы и монастыри, исповедоваться и причащаться, соборовались в монастыре. Ребёнок стал совершенно другим. Положительную динамику в развитии отмечают и врачи, и психологи, и педагоги, да и мы видим, насколько улучшилась речь и изменилось поведение девочки.
Два года назад, пройдя тест на аутизм АТЕК для оценки динамики и выявления проблем (http://stopautism.ru/%D1%82%D0%B5%D1%81%D1%82-%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%BA/ ), наш результат был 59 баллов, год назад – 33 балла, а сейчас – 22 (привожу шкалу результатов теста:
- 10-15 не аутичный ребенок, полностью нормальный, хорошо развитый ребенок
- 16–30 не аутичный ребенок, небольшие отклонения в сторону задержки развития
- 31-40 мягкая или умеренная степень аутизма
- 41-60 средняя степень аутизма
- 61 и выше тяжелый аутизм)
Не может не являться результатом и тот факт, что за период в 9 месяцев ребёнок, который всегда считался соматически ослабленным и болел простудными заболеваниями по 2 раза в месяц, да ещё и с осложнениями, всего лишь 2 раза перенёс ОРЗ в лёгкой форме, что вызывает немалое удивление у нашего участкового педиатра. А ведь никакими имуноукрепляющими лекарственными препаратами мы не пользовались. Мы нашли своё особое лекарство – православную веру, и у этого лекарства широчайший спектр исцеления без побочных эффектов!
Некоторые люди не причащаются, брезгуя вкусить из общей ложечки и сетуя на боязнь заразиться какой-либо инфекцией и тем более заразить своего ребёнка. Без лишних фраз скажу, что причастие действует исцеляюще и причинить вреда здоровью не может, нужно только верить и результат не заставит себя ждать. А с верой приходят настоящие чудеса исцеления.
В монастырской лавке мы приобрели икону Богородицы «Целительница». Через день доченька напугала меня обильным носовым кровотечением, я была в отчаянии от того, что не могла остановить кровь и собралась вызывать «скорую». Ребёнок, истекая кровью, попросил пить, и я кинулась к бутылочке со святой водичкой, привезённой из монастыря, напоила девочку, умыла её святой водой и приложила к иконе «Целительнице». Моментально кровотечение прекратилось, а через пару минут доченька уже радостно играла, как будто ничего этого не было! А через несколько недель икона «Целительница» нам помогла, когда в глазик Т. что-то попало и многократные промывания водой не давали результата.
Понаблюдайте за своим ребёнком в храме! Обратите внимание, как искренне детки крестятся, прикладываются к иконам, как светятся их лица во время литургии и после причастия! Ребёнку с РАС первые разы посещения храма, возможно, будут трудными, он может испугаться большого количества людей. Я советую на первых порах просто погулять с ребёнком около собора или церкви, обращая внимание ребёнка на красоту православного храма. Приобретите для малыша книжку или раскраску на православную тематику, побеседуйте с ребёнком, проведите подготовительную работу. Сходите в храм в такое время, когда там не идёт богослужение и мало людей. Покажите иконы, зажгите с ребёнком свечу, делайте всё ненавязчиво, без напряжения. Заранее без ребёнка пообщайтесь с батюшкой и предупредите его, что ваш ребёнок особенный. Познакомьте ребёнка со священником, позвольте им пообщаться, даже если Ваш ребёнок не говорит. Поверьте, добрый взгляд православного священника и его слова обязательно оставят след в чувствительной душе ребёнка, и однажды вы будете плакать от радости, глядя на то, как Ваш малыш бежит к батюшке за благословением!
Иногда в трудных жизненных ситуациях мы взываем к Богу о помощи и недоумеваем, почему он не слышит нас, не отвечает на наши мольбы. Мы тратим время и деньги на дорогостоящих специалистов, на лекарственные средства, которые не помогают ребёнку, а порой даже ухудшают его состояние. А ведь особое лекарство так доступно и так действенно. Это лекарство исцелит и тело, и душу. Верьте, действуйте, и результат не заставит себя ждать.
Кто-то скептически скажет – я верю, но ничего не происходит… А какие действия кроме мыслей в голове Вы предприняли: поплакали о своей доле и всё?
Соблюдение утреннего и вечернего молитвенного правила, регулярное чтение Евангелия и Псалтири, посещение православных храмов и монастырей с ребёнком, пост, беседы с православным священником как с духовником, исповедь и причастие, соборование, стремление к соблюдению законов Божиих и стяжанию добродетелей – всё это помогает и исцеляет моего ребёнка! Искренне надеюсь, что такое чудесное особое лекарство как православная вера поможет исцелению и Ваших детей! Здоровья всем и душевной радости!
Меня зовут Энн. Никто не скажет что у меня «легкий аутизм», но это совсем не мешает мне наслаждаться жизнью и быть христианкой.
Многие думают, что аутичные люди не могут понять Бога. Другие считают, что мы не можем посещать церковь. Для меня же очень важна моя христианская вера, а то, что я являюсь частью церкви, доставляет мне огромное удовольствие.
Как я верю? Я обычная прихожанка замечательного храма, который принадлежит церкви Англии, и еще я помогала создать Методистскую церковную группу для инвалидов. Я не очень хорошо понимаю всякие технические штуки, касающиеся веры, потому что я мысли картинками, а не словами. Если я не могу представить, как что-то выглядит, то я не могу этого понять. Я получаю больше информации и эмоций не через слова, а через изображения, текстуры, прикосновения.
Я чувствую мир не так, как его чувствует большинство людей. Я могу видеть, слышать, чувствовать запахи и ощущать вкус более ярко чем другие, мне сложно отфильтровать свои ощущения. Это одновременно плохо и хорошо. Во время службы я могу увидеть больше таинственности и красоты в изображениях, музыке и текстуре разных окружающих меня вещей. Но если я буду находиться там слишком долго, у меня может начаться перегрузка, особенно если вокруг слишком много деталей, которые привлекают внимание. В конечном итоге я буду вымотанной и запутаюсь в том, что происходит. Мне сложно уследить за соблюдением этого баланса, но это того стоит.
Откуда я знаю о Боге и об Иисусе? Для меня огромное значение имеют Евангелия. Мне важно читать о том, что Иисус завещал нам делать и о том, что он нам запрещал, хотя я знаю, что люди практически постоянно ошибаются и нарушают эти правила. Иисус сказал, чтобы мы любили Бога и чтобы мы любили друг друга. Для меня это самая важная инструкция. Иисус говорил, что мы должны быть справедливыми, помогать ближним, поддерживать их, когда им нужна эта поддержка. Думаю, многие считают, что у аутистов проблемы с подобными вещами. Тем не менее многих аутистов очень сильно волнует социальная справедливость, им хочется убедится в том, что у всех есть то что им надо. Я всегда этого хотела, даже в самых моих ранних воспоминаниях, когда я жертвовала свои карманные деньги на благотворительность, чем очень удивляла своих родителей.
Я верю что все мы созданы равными, и когда мы смотрим на другого человека, мы смотрим на Иисуса. Относитесь ко всем с тем уважением, которое испытываете к Иисусу. Я пытаюсь так мыслить, и я думаю что это очень важно. Иногда это трудно, особенно когда мы натыкаемся на людей, которые отрицательно относятся к аутизму и к тому, что аутисты могут принести в церковь. Но очень важно любить людей и молиться за них.
Считаю ли я, что аутизм не дает мне следовать верному религиозному пути? Нет, потому что я не думаю, что существует только один правильный путь. Бог создал всех нас, и всем нам он дал свои особенности, которые позволяют нам расти и учиться. Я люблю рассказывать людям о своем отношении к вере, и мне нравится больше узнавать об их религиозном опыте. Некоторые вещи я никогда не понимала так быстро, как понимают их другие люди. Но многие вещи я воспринимаю так, как их не может воспринимать большинство людей. Если мы сможем больше узнать друг о друге, то это может помочь сделать мир прекраснее. Я работаю с группами, которые объясняют нашу веру детям в школах и Юниорских церквях. И мне очень нравится говорить с молодыми людьми на подобные темы.
Как я молюсь? Я просто говорю с Богом. Я воспринимаю Бога как друга. Я болтаю с Иисусом. Я никогда не была полностью уверена в том, кто такой Святой Дух, но это не очень сильно меня волнует. Я думаю, что, наверное, Святой Дух находится везде.
Что может привнести в церковь аутичный человек? То же самое, что и любого другого. Служение Богу. Молитву. Любовь. Дружбу. У нас много навыков, и они проявят себя если только люди позволят нам их использовать. Например, я знаю людей в аутистическом спектре, которые являются отличными викариями, или другими церковными лидерами. Мы можем выполнять в церкви любую работу, а наши способности к пониманию систем и к тому, чтобы обращать внимание на недостающие детали могут быть пригодиться в любой организации.
Бог добр. Даже в тяжелые времена Он помогал мне пройти через все препятствия и находить любовь, поддержку и заботу, в которых я нуждалась, и я никогда не хотела от Него отказаться.
«Это твое спасение!»
– Как жить с ребенком, имеющим диагноз «аутизм»? Как это принять? Действительно ли жизнь таких семей – это сплошная трагедия, крест или наказание (как думают многие люди, не знакомые с аутизмом)?
– В нашем случае всё начало проявляться до года: ребенок отставал в развитии, демонстрировал необычное поведение, ухудшилось общее состояние здоровья. Но явственно это стало заметно на втором году жизни, когда мы поняли, что ребенок не «израстется», как говорили нам специалисты. К сожалению, система нашего здравоохранения по контролю за маленьким ребенком так выстроена, что на этом этапе врачи еще не бьют тревогу, не подключаются механизмы помощи таким детям (с года до двух). Только годам к трем родителям объявляют диагноз, когда он практически сформировался, и начинается усиленная реабилитация, но прогнозы ухудшаются.
Как жить с таким ребенком? – Очень просто. Это не трагедия, не крест и не событие, после которого жизнь идет сразу под откос. Всё зависит от того, как люди воспринимают свою судьбу: если они принимают то, что с ними происходит и готовы ко всему новому, то появление такого ребенка – это еще одна возможность открыть какую-то дверь в жизни.
Появляется ряд смежных областей, которые вы узнаете, вы знакомитесь с новыми интересными людьми. Конечно, это происходит не без потерь, но если вы готовы к новой жизни, то вы достаточно быстро принимаете эту ситуацию.
Когда мы впервые услышали диагноз, то нам сказали так: у вашего ребенка будет в лучшем случае задержка развития или умственная отсталость, в худшем случае – аутизм. Я раньше читала про аутизм, интересовалась этой проблемой, и не поняла, почему «в худшем случае» будет аутизм, но однозначно мы с мужем сначала испугались, был некоторый шок. Аутизм диагностирован у дочери, нашего второго ребенка (всего детей четверо). У нас были радужные планы на несколько лет вперед, а теперь нам говорят, что у вас все плохо и будет еще хуже. И мы стали искать пути выхода – на это ушли месяцы и годы: на попытки помочь своему ребенку и окружающим с подобной проблемой, на исследовательскую деятельность и попытки научить общество принять людей с аутизмом.
Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи.
Ольга Поворознюк:
– У всех истории разные, с одной стороны, но с другой – достаточно типичные. У меня второй ребенок с диагнозом «аутизм», мальчик 13-ти лет.
К году начинаешь ждать от ребенка коммуникативных навыков, проблесков интеллекта, того, к чему мы привыкли с первым ребенком (разница в возрасте небольшая). Мы всё ждали, что вот-вот, но уже к году поняли, что как-то странно себя сын ведет: смотрит то ли на тебя, то ли сквозь тебя, невозможно уловить взгляд, не возникало речи. Слово «аутизм» я впервые услышала летом 2004 года от своего мужа. Он начал нашу симптоматику вводить в поиск в интернете и сказал: «Ты знаешь, похоже, что у нас аутизм». Ребенку было тогда полтора года.
Психиатрическая помощь в таком возрасте вообще не предусмотрена, с четырех лет лишь освидетельствование психиатром, поэтому в тот момент мы были только у невролога, которая подтвердила наши предположения. Были предложены неврологические препараты и не более того. В два года мы сделали томографию и по собственной инициативе поехали к психиатру.
Некоторые врачи абсолютно не жалеют родителей – и это плохо: даже говоря правду, надо делать это тактично. А некоторые (либо от равнодушия, либо от непрофессионализма) настолько вселяют надежду, что «всё у вас хорошо», что из-за этого теряется целый период времени в бездействии.
Наш вариант был второй: нам сказали, что у нас всё нормально, просто у ребенка дисгармоничное развитие (хотя, как я потом поняла, это и есть один из признаков нашего заболевания: когда простые вещи ребенку не даются, а какие-то сложные вещи, несвойственные этому возрасту, ребенок делает легко). Например, наш сын в два года уже хорошо работал на компьютере, хотя еще вообще не говорил, никакого диалога с ним нет. А мне говорили, что у меня завышенные требования к ребенку, я должна успокоиться, у нас всё в порядке. Конечно, как любая мать, я обрадовалась, услышав такое. Но через полгода поняла, что надо что-то делать. В возрасте около четырех лет мы легли в стационар, и там нам поставили диагноз «ранний детский аутизм». Я спросила: «А что делать дальше?» И мне честно ответили, что никакой системы помощи нет.
И потом встал этот вопрос: как жить с таким ребенком? Это сейчас я понимаю: чем меньше задаешь вопросов, тем легче. Но процесс этого осознания очень сложный, имеет свои этапы, и они у всех одинаковые. И первая стадия для меня – да, это была трагедия, потому что никаких перспектив не было видно. И я ушла в депрессию, потому что муж на работе, старший ребенок в садике, я одна с младшим, он не общается, а ты целый день обслуживаешь его и думаешь, думаешь про него, и к вечеру мозги кипят.
Этот период принятия у всех разный по длительности и интенсивности. Не могу сказать, что я и сейчас приняла эту ситуацию. К сожалению, поздно поняла, что надо что-то делать самой – я ждала, что кто-то мне даст алгоритм действий. И меня, как и многих родителей, страшно возмущало, что этого нет. А потом я поняла, что надо помогать себе самим: если не мы, то кто этим займется? Это мы мотивированы, чтобы создать эту систему помощи, систему быстрого реагирования в то время, когда всё еще пластично, когда есть наибольшие шансы внести коррективы.
К нам в город приезжали американцы, которые, правда, занимаются другим заболеванием, и вот они нам сказали: «Вы сейчас сажаете и взращиваете дерево, плоды с которого вашим детям, возможно, уже не достанутся, но всё равно это большое дело». Мы не знаем, какие будут дети у наших детей, какие будут правнуки, поэтому если сейчас у тебя нет этой проблемы, но ты можешь поспособствовать ее решению, то это необходимо сделать.
Что касается того, что некоторые называют жизнь с аутичным ребенком крестом или наказанием: мне близки слова одного священника, который сказал мне: «Ты даже не понимаешь, какой дар дал тебе Бог: это твое спасение! Он тебя уже здесь спасет». Если тебе дали такого ребенка, то, значит, ты в состоянии его поднять, помочь ему. То есть иметь такого ребенка – это честь.
– Мы общаемся постоянно с родителями и видим, что взрослым может считаться тот человек, рядом с которым спокойно и безмятежно может существовать вот такой особенный ребенок, не способный постоять за себя, толком осознать, где он находится, не способный планировать свое будущее. Если такое возможно, то ты – взрослый и не зря топчешь землю.
Я, как и Ольга, считаю, что неправильно называть это крестом или наказанием, потому что так считают люди, которые ждут наказания за что-то.
– Я читала одну историю, где родители приехали в Израиль с аутичным ребенком, и там, в посольстве, их с улыбкой поздравили с тем, что у них такой ребенок. И автор этой истории пишет, что в России с таким не сталкивалась никогда. Почему у нас относятся настороженно, и родители воспринимают свою судьбу очень тяжело?
– Потому что родители, у которых рождается ребенок с инвалидностью, не имеют достаточной поддержки ни со стороны государства, ни со стороны общества. Отсутствует адекватная система помощи людям с нарушениями ментального психического развития и их семьям. Психическое нарушение – совсем не то же, что физическое. Если, допустим, ногу оторвало, то со временем начинается медленный, но верный процесс реабилитации, а при ментальном нарушении затронут весь организм, вся нервная система, всё, что делает ребенка человеком. Чем дальше ребенок растет, тем больше добавляется проблем – как снежный ком, если его не остановить. Само заболевание не вылечить, но можно решить часть проблем, которые сопровождают это ментальное заболевание. Такой системы помощи нет, она только зарождается.
Поэтому в семье, где появляется такой ребенок, возникает «черная дыра», которая всасывает в себя все ресурсы: материальные (потому что коммерческая медпомощь сейчас очень дорога), душевные (потому что родители очень переживают), временны е, трудовые – полностью меняется расстановка сил в семье. Внутрисемейные ресурсы быстро истощаются, если только семья не сумеет перестроиться (а такое бывает редко, потому что семья изначально не готова, что у них родится ребенок-инвалид). Это затрагивает родственников, всё окружение: детсад, школу, куда пытаются пристроить такого ребенка – образуется проблемный очаг.
– Врачи начинают искать причину в генетике, в родителях: а вы не пили? Тем самым косвенно обвиняют родителей – и многим родителям стыдно, что у них такой ребенок. У многих шок: почему у меня?! И многие скрывают факт, что у них такой ребенок. Только недавно некоторые известные люди стали открывать, что у них дети (часто уже взрослые или подростки) с аутизмом или синдромом Дауна – что-то изменилось в обществе, начинает меняться. И это радует.
Государство для того и существует, чтобы была социальная защита. Сейчас мы на себя берем его функции, но хотим, чтобы и государство выполняло свои обязанности.
«Спасибо кинопродюсеру!»
– Лично вы сталкивались с неприятным, ранящим отношением к себе и своим детям со стороны окружающих?
– Я, наверное, отношусь к той категории матерей, которым повезло. Когда Егору было три-четыре года, бывало такое: мол, «ребенка надо воспитывать» – пару раз буквально. Но по другим семьям я знаю немало вопиюще бестактных, некорректных случаев морального уродства, проявляемого по отношению к их детям с ментальными нарушениями. Такие люди всегда были и есть. «Дураку не объяснишь, а умный сам поймет».
Но для меня всё равно это испытание, когда я хожу с ребенком. Может, негативных случаев и не было, потому что у меня на лице что-то такое написано.
– Мы умеем выстраивать защиту – не все это могут.
– У меня ребенок всегда находится в поле зрения, держу его во внимании: знаю, куда он пошел, что он делает.
Негативные ситуации порой бывают спровоцированы самими родителями или сопровождающими. Поэтому я пытаюсь всегда держать ситуацию под контролем, чтобы не провоцировать окружающих. Из-за этого возникает постоянное внутреннее напряжение. Муж у меня ходит с сыном гулять совершенно спокойно – хотя, возможно, он просто не проявляет своего отношения.
– Но начиналось все не так: когда дочка была маленькой, то я, прежде чем выйти из подъезда, несколько раз вдыхала-выдыхала, и шла сразу на детскую площадку, на качели, в песочницу ко всем остальным детям. Конечно, ребенок ведет себя необычно, но мама полностью берет функцию контроля на себя: мать знает, что делать, знает, как предотвратить нежелательные формы его поведения. Со временем она учится делать что-то такое, что однажды совершенно спокойно выходит с ребенком на улицу: она готова, ребенок готов – и общество начинает меняться.
– В чем проявляется «странное поведение»: например, недавно мы ходили в кино с мужем и Егором. Сын давно хотел попасть на этот фильм, и я увидела, что такое мотивация в чистом виде: утром всё было сделано быстро и без проблем, с первого раза. Во время фильма он всё время сжимал меня за руку, потому что эмоции его переполняли, шептал – пытался комментировать всё, что происходит. А после фильма выходим, и я спрашиваю:
– Егор, ты рад?
Он выдыхает:
– Да! Надо сказать спасибо кинопродюсеру!
Я сначала не поняла, про что он – ну, наверно, где-то видел это слово. Выходим к кассам, там стоит парень, у которого покупали билеты. И Егор вдруг подходит к нему:
– Спасибо вам большое!
И у парня делаются большие глаза… Он, конечно, растерялся и промолчал.
– Моя девятилетняя дочка в кафе подходит прямиком к официанту и говорит: «Тетя, дай мне салатика!» Может прижаться, взять за руку и попытаться поцеловать. Люди обычно смотрят вопросительно на родителей: если мы выглядим безмятежными и говорим правильные слова (я обычно говорю: «Она не понимает»), то и они расслабляются.
Я не нагружаю людей объяснениями, какой у нас диагноз: достаточно простыми словами дать понять, что необычное поведение ребенка находится под контролем родителей, что всё в порядке.
И наши организации этим и занимаются: пытаются объяснить обществу, что есть такие люди с такими диагнозами, мы знаем, что надо делать, и нам надо немного: не осуждать нас, понять, что наши дети никому не помешают, не навредят.
Нагрузка придавливает мужчину
– Какова роль отца в семье, где есть ребенок с ментальным нарушением? Статистика, особенно советская, говорит, что в большинстве случаев отец уходил из семьи. Какова ситуация сейчас?
– Отец по-прежнему остается главой семьи, и основная нагрузка – на нем. Мужчины сильнее переживают, так в них заложила советская система воспитания: мужчины плакать не должны, они за всё отвечают, защищают. Нагрузка придавливает мужчину – им больше всего достается.
Действительно, сейчас мужчины чаще остаются в семьях – и не только в таких, где есть ребенок-инвалид.
– Мой муж так стойко себя проявлял, что я, в заботах о ребенке, вообще не думала, насколько ему тяжело. У меня не было мыслей, что муж может уйти – он очень любит сына. Когда у меня были депрессивные провалы, именно муж меня успокаивал, говоря: «А я уверен, что мы еще будем им гордиться». Муж активное участие проявляет в образовании сына, сопровождает его на некоторых уроках.
Но, конечно, я знаю много семей, где ребенок-аутист, которого женщина воспитывает в одиночестве.
– Братья и сестры: как живут с таким ребенком-аутистом, как взаимодействуют? Приходится ли родителям выстраивать отношения между детьми или всё происходит само собой?
– Об этом можно несколько книг написать, несколько социальных исследований провести. Для ребенка с инвалидностью это однозначно хорошо. Он получает сразу весь набор того счастливого детства, которого у многих не хватает. Он получает мощную поддержку со стороны семьи, получает набор социальных ролей, на которые он может равняться – запускается адаптационный потенциал, это помогает ему встраиваться в социальные отношения, в которых ему в будущем предстоит функционировать.
Для братьев и сестер это, конечно, тяжело. Они сталкиваются со всеми теми проблемами, которые есть у взрослых: неодобрение окружающих, осуждение, материальные проблемы, эмоциональные – напряжение, усталость родителей. Но я не стала бы считать это карой или наказанием: мы все от рождения поставлены в разные условия, все должны их преодолевать.
Когда особый ребенок растет в многодетной семье, то для родителей это мощный реабилитационный фактор: они не зацикливаются только на этом ребенке, как было бы, если бы он был один.
Братья и сестры, когда маленькие, не задумываются, что кто-то из них не такой, просто играют друг с другом – они дружно вытягивают себя, получают необходимый опыт, вырастают подготовленными людьми. (У меня и дипломная работа была на эту тему: «Реабилитация ребенка-инвалида в многодетной семье».)
– Нынешние подростки (сужу по своей дочери, которой скоро будет 16) иначе относятся к наличию в семье особого ребенка. Если я старалась в обществе дозировать информацию о своем сыне (не секрет, что люди часто воспринимают его как «дурачка»), то друзья и одноклассники дочери знают о ее брате. Ей даже в голову не приходило, что его стоит стесняться. Она приглашает друзей домой, а Егор может себя странно вести: он выбегает – люди же новые пришли! Стучится в дверь, просит пустить его. А дочь нормально ко всему относится, как к обычному брату. Я спокойно оставляю их вдвоем дома с ее восьми лет, никаких проблем не возникает.
Фонд, «Школа родителей», «Ресурсный класс» – для чего они нужны?
– Наш фонд старается помочь семье на ранней стадии. Пытаемся добиться, чтобы родители становились полноценными участниками реабилитации и адаптации ребенка. Думаем, как помочь детям старшего возраста в профессиональной ориентации, устроить их самостоятельное или сопровождаемое проживание. Общаемся с профильными организациями, министерствами, которые достаточно живо реагируют на наши проблемы, поддерживают, что дает нам надежду, что наши дети свою жизнь всё же достойно проживут.
Мы приглашаем родителей на нашу «Школу особых родителей»: рассказываем, что происходит с их ребенком, почему происходит, какие существуют формы помощи на сегодня, оказываем психотерапевтическую помощь, проводим консультации…
– Когда у родителей дети младшего возраста, они еще надеются на полную реабилитацию, верят в возможность довести ребенка до нормы, поэтому занимаются в различных коммерческих структурах. А к нам приходят с подростками и взрослыми ребятами, которым уже за 20.
«ДОРИДА» – это Добровольное Общество Родителей И Детей с Аутизмом. Работали мы по наитию, без всякого «бизнес-плана». Да и сейчас я сажусь и думаю: что мне надо? Если это надо мне, то и другим родителям наверняка тоже.
Важный пласт нашей работы – социокультурная реабилитация. Мы устраиваем культурно-досуговые мероприятия, сотрудничаем с ТЮЗом, Центрами культуры, различными артистами. Каждый месяц ходим в кино, посещаем храм.
ДОРИДА и друзья. Ольга и Егор Поворознюк — нижний ряд крайние слева
Например, посещаем Госфильмофонд, они предоставляют нам целый зал. Это нужно для того, чтобы ребенок оказался в новой ситуации – создается естественная среда для отработки навыков поведения. Мы с сыном ходим в кино, но все равно стараемся пойти на ранний сеанс, когда поменьше людей, чтобы не мешать им, потому что сын любит комментировать вслух фильм. А когда нам предоставляют зал, то мамы могут расслабиться и спокойно объяснять своему ребенку правила поведения в кинотеатре.
– Наши организации совместно делают проект «Ресурсный класс», в школе, где прекрасный директор. С сентября этого года несколько детей с аутизмом уже начали обучаться в специальной среде. Будут отдельная программа и сопровождение для таких детей. Мировая практика показывает, что большая часть детей-аутистов в такой специальной среде могут получить образование, для того чтобы впоследствии функционировать в обществе самостоятельно. Этим совместным проектом мы занялись год назад, мы первые в Екатеринбурге, кто сдвинул с места этот процесс.
Ресурсный класс – это такой ресурс возможностей, не только для детей с аутизмом, но и для обучения молодых специалистов: они учатся работать с подавляющим количеством нарушений в ментальном развитии и в поведении детей. Эта школа с ресурсным классом станет площадкой стажировки, где молодые специалисты будут проходить практику. По данным ВОЗ, в мире до 30% детей с нарушениями ментального или психического развития, поэтому такой опыт для педагогов и родителей будет большим подспорьем.
С первого сентября 2016 года каждая школа или садик должны иметь адаптивные программы обучения, то есть родитель может прийти со своим ребенком в любой садик, любую школу, и там должны выстроить образовательный процесс так, как необходимо этому ребенку. Поэтому там, где появляется такой центр, как у нас, то там появляются и дети, и специалисты, готовые работать с такими детьми.
– На сегодня ресурсный класс – это единственно возможный способ существования наших детей в школах. У нас есть площадки не только в коррекционной, но и в общеобразовательных школах: лично я, например, могу пойти в школу по своей прописке и оставить там своего Егора, и мне не имеют права отказать.
Очень важно дать понять родителям других детей, что особенный ребенок — это не минус для обучения, поскольку он находится под присмотром взрослого – тьютора. И рассказать о плюсах: присутствие особых детей среди нейротипичных способствует развитию тех моральных качеств и ценностей, которые и делают из человека – человека.
Поэтому, если родители хотят, чтобы их дети были более терпимыми, милосердными, приобретали дополнительный жизненный опыт, то инклюзия – это самая подходящая ситуация.
– И когда родители сами станут старыми и больными, то рядом с ними окажутся их дети, которые уже имеют опыт общения с теми, кто нуждается в помощи, на которых можно положиться.
Бывает, родителей с детьми-аутистами просят выйти из храма
– Почему ваши дети посещают храм в городе Березовский (пригород Екатеринбурга – прим. ред.)? Почему не любой другой? Казалось бы, верующие должны быть терпимы к особым детям?
– Это такой стереотип: «верующие должны». Люди, даже верующие, все разные, бывали случаи, когда родителей с детьми-аутистами просили выйти из храма. Поэтому мы решили не тренировать свои нервы. Бог нас привел в храм мученика Иоанна Воина в городе Березовский. Там устраивали для нас адаптированные службы – эти службы короче, после нас всегда приглашают в трапезную: для многих наших детей это особо приятный момент, его ждут. Мы там общаемся со священником, между собой.
Конечно, не все дети понимают, что они там делают, что это за место, но здесь большое значение имеет состояние матери. Я сама первый раз исповедовалась два месяца назад в этом храме, мне было сложно, я не была воцерковленным человеком, но благодаря этому сотрудничеству стала регулярно ходить вместе со своим ребенком и с мужем – это объединяет. Не всё расскажешь маме или мужу, но есть вещи, которые тебя гнетут, – у нас уже есть несколько мам, которые постоянно ходят и исповедуются, и причащаются. Мне кажется, им это нужно.
Обычные прихожане тоже приходят на эти службы, они знают об особенностях наших детей. С нами работает отец Вадим Журилин: когда 2 апреля был день распространения информации об аутизме, то он проводил беседы с прихожанами на эту тему, наши листовки о заболевании быстро разошлись среди прихожан. И сейчас отношение к нам другое: матери расслабились, потому что прихожане привыкли к нашим детям, и я думаю, что, выйдя из храма, они перенесут это терпимое отношение к тому ребенку, которого увидят в магазине, в автобусе, расскажут об этом дома. И это расходится как волна от камешка, брошенного в воду, и отношение в обществе меняется.
Изменения в обществе начинаются с семьи: когда сами родители примут своего ребенка не как изгоя, не как больного, а как ребенка с особенностями, но ничем не худшего, чем другие, то и в обществе начнутся перемены. И посещение храма этому способствует – там не осуждают, там дают духовную поддержку: ты ни в чем не виноват, какое наказание? – это ваше спасение!
– Обращаюсь ко всем родителям, у которых дети с диагнозом «аутизм»: приходите к нам, объединяйтесь друг с другом, включайтесь в эту работу по созданию системы помощи таким детям – и у вас не останется времени на депрессии, вы всегда будете заняты интересным делом, всё будет меняться вокруг вас!
Толкование на книгу Иезекииля.
Иез.18:2. зачем вы употребляете в земле Израилевой эту пословицу, говоря: «отцы ели кислый виноград, а у детей на зубах оскомина»?
«Отцы ели кислый виноград, а у детей на зубах оскомина». О такой же поговорке упоминает и пророка Иеремия (Иер 31.29; ср. Плач 5.7). Незрелый виноград и теперь в Сирии кушается в громадном количестве; (Делич, Hiob XV, 33). Оскомина является тотчас по вкушении кислых ягод и скоро проходит: поэтому является совершенно невозможным предположение, чтобы она передавалась от отцов детям (adductio ad absurdum). Между тем, по мнению тогдашних иудеев, выраженному в этой пословице, действия Иеговы, наказывающего их настоящими бедствиями Иудеи за грехи отцов, напоминает наследственную передачу оскомины. Легко догадаться, как могла возникнуть эта пословица, от которой веет сомнением в правде Божией и самопревозношением потомков над предками. Пословица имела для себя видимые основания и в Св. Писании: Бог говорит Моисею, что Он наказывает детей за вину отцов до третьего и четвертого рода (Исх 20.5; Лев. 26.39-40, но добавляя: «ненавидящих Меня», какое определение по грамматическому построению можно относить и к детям, и к отцам). И вот 3-й и 4-й род от нечестивого Манассии (Иоахаз, Иехония, Седекия - внуки и правнуки Манассии) караются. Даже Иосия, несмотря на свое благочестие, находит печальный конец в сражении у Мегиддо. И пророки возвещали, что за грехи Манассии Господь отвергнет от лица Своего Иуду (4Цар 24.3; Иер 15.4); со времени Манассии, действительно, Иудее приходилось все хуже и хуже, несмотря на некоторые старания умилостивить Иегову (ср. Иер 44.18:14.20, 18.12).
Иез.18:3. Живу Я! говорит Господь Бог, – не будут вперед говорить пословицу эту в Израиле.
«Живу Я» - клятва свидетельствует о важности предмета: дело идет о чести имени Божия. - «Не будут вперед говорить пословицу эту в Израиле» (!!!). Бог убедит своими судами в правде Своего мироправления. Пророк Иеремия обещает уничтожение этой пословицы только в дни нового завета (Иер 31.29:31).
Иез.18:4. Ибо вот, все души – Мои: как душа отца, так и душа сына – Мои: душа согрешающая, та умрет.
«Все души - Мои». Следовательно, Богу не представляется необходимости мстить на одном грехи другого: Он всегда может покарать грехи каждого и на самом виновнике их (!!!). «Самоценность души человеческой здесь выражена, как никогда ранее: каждая душа принадлежит Богу, т. е. Бог стоит к каждой душе в одинаковом отношении и относится к ней, как она относится к нему» (Берт.). - «Душа согрешающая, та умрет». См. обьясн. Иез 3.18. Смерть составляет противоположность той жизни, которая обещана праведнику в ст. 9 (см. там), следовательно, означает главным образом погибель в предстоящей катастрофе; и связанное с нею исключение из будущего мессианского царства. Здесь впервые в В. З. речь о душевной смерти, но под душою разумеется скорее вообще человек, живой человек.добавлено: 5 окт 2015«Вы говорите: «почему же сын не несет вины отца своего?» Потому что сын поступает законно и праведно, все уставы Мои соблюдает и исполняет их; он будет жив. Душа согрешающая, она умрет, сын не понесет вины отца, и отец не понесет вины сына, правда праведного при нем и остается, а беззаконие беззаконного при нем и остается… Я буду судить… каждого по путям его, говорит Господь Бог» (Иез. 18. 19–30).
добавлено: 5 окт 2015По отношению ко Христу все родовые связи не играют никакой роли, потому как Бог – это наш Творец, Бог – это наш Отец, а все мы Его дети. Поэтому мы братья и сестры во Христе. Апостол Павел: «Ибо все вы сыны Божии по вере во Христа Иисуса; все вы, во Христе крестившиеся, во Христа облеклись. Нет уже Иудея, ни язычника; нет раба, ни свободного; нет мужеского пола, ни женского; ибо все вы одно во Христе Иисусе» (Гал. 3. 26–28).